Det handler om de svakeste

Bilde:
            (Foto: Espen Fossland)

Bilde:Foto: Espen Fossland

For egen regning

Det er ikke hver dag jeg leser en stortingsproposisjon med personlig interesse.

Et innslag i Dagsrevyen denne uka førte til at jeg kastet meg over Det kongelige arbeids- og sosialdepartementets proposisjon til Stortinget om «Endringer i folketrygdloven mv. (pleiepenger ved pleie av syke barn)».

For snart to år siden ble jeg morfar til Henrik som startet livet med en helikoptertur fra Namsos til St. Olavs Hospital.

Der tilbrakte den lille pjokken og hans foreldre to uker, og dyktige fagfolk gjorde alt for å finne en diagnose på «startproblemene».

Kromosomfeil

Etter tre måneder kom resultatet: Den lille babyen ville ikke få ei utvikling på linje med andre barn. Det var blitt avdekket en kromosomfeil.

Henrik har et avvik knyttet til kromosom 15, et avvik som ingen andre i Norge har. I tillegg har han en alvorlig epilepsi-sykdom.

Behov for pleie og hjelp

Siden diagnosen ble fastsatt har Henrik hatt behov for omfattende pleie og hjelp. Både hjemme og på Sykehuset Levanger når situasjonen har krevd tett medisinsk oppfølging.

To-tre turer med ukesopphold på spesialsykehuset for epilepsi, som ligger i Sandvika, har det også blitt. Og det blir flere. Ved slike opphold er det anbefalt at både mor og far er med.

Velvillige arbeidsgivere har gjort det mulig for Henriks foreldre å kunne konsentrere seg 100 prosent om å være til stede for den lille når det har vært nødvendig.

Og det er i den forbindelse jeg fattet interesse for Arbeids- og helsedepartementets forslag om endringer i loven om pleiepenger.

Positive og negative konsekvenser

Den foreslåtte lovendringa innebærer både positive og negative konsekvenser for Henriks situasjon.

Det positive er at varig sykdom eller funksjonshemninger omfattes av loven om rett til pleiepenger inntil barnet fyller 18 år.

Samtidig foreslås det å fjerne dagens krav til livstruende eller svært alvorlig sykdom hos barnet for å få rett til pleiepenger. Det betyr at flere får rett til pleiepenger.

Strammer inn

De positive endringene har dessverre sin pris. Departementet foreslår å stramme inn i antall dager med full kompensasjon.

Det opprettes et system med dagkonto hvor det kan gis pleiepenger for 1.300 dager, noe som tilsvarer fem års sammenhengende uttak. Full kompensasjon for tapt arbeidsinntekt skal gis for 260 dager. Er det behov for pleiepenger i mer enn 260 dager, skal det gis bare 66 prosent kompensasjon.

Jeg vet ikke eksakt hvor mange dager Henriks foreldre har «tatt ut» og fått pleiepenger for. Men jeg vet at de dagene det har skjedd, har det vært høyst nødvendig. Det vil ikke forundre meg om «taket» på 260 dager nås og da må familien klare seg med redusert inntekt.

Kommunen stiller opp

Departementets forslag til nedtrapping av kompensasjonen begrunnes blant annet med hensynet til foreldrene.

«Målet bør være at foreldrene skal tilbake til arbeidslivet etter endt pleiepengeperiode. I denne sammenheng er valg av kompensasjonsnivå og lengde på ytelsen avgjørende», heter det i departementets vurdering.

Til slutt ett ord om Namsos kommunes tilrettelegging knyttet til Henriks situasjon:

Utmerket!

Mer å lese på Namdalsavisa: