Edin (55) står i donor-kø, men vet ikke når han får ny nyre

Edin Duliman er tilkoplet dialysemaskinen for 487. gang på tre år. Med pc-en på serveringsbrettet, jobber han for Nav mens han får livsnødvendig behandling på sykehuset.

Edins Nav-kontor: Edin Duliman (55) har i tre år stått på venteliste for å få ny nyre. Tre ganger i uka møte han på sykehuset i Namsos for å få dialyse og jobbe for Nav.  Foto: Bjørn Tore Ness

Jeg har en mistanke om at jeg er fullstendig forbigått og avglemt.

På venteliste

Antall pasienter som venter på nyretransplantasjon per 31. desember 2017 til sammenlikning tall fra 2008-2016

2008: 177

2009: 173

2010: 220

2011: 188

2012: 198

2013: 247

2014: 276

2015: 289

2016: 337

2017: 334

Nyrer totalt: 342 i 2017

Kilde: Naper, Immi OUS, RH

2017 i tall
  • 112 gjennomførte donasjoner fra avdød giver
  • 463 pasienter fikk livreddende hjelp
  • 78 prosent positive svar til donasjon (avdøde selv eller familien på vegne av avdøde)
  • 436 organtransplantasjoner fra avdød giver
  • 77 organtransplantasjoner fra levende giver
  • 12.005 transplantasjoner i Norge siden oppstart i 1969
  • 437 på venteliste for nytt organ per 31/12 20017

Kilde: Stiftelsen organdonasjon

Transplantasjoner

Tall hentet fra perioden 1. januar til 31. desember 2017 (2016 i parantes)

  • Hjerter: 32 (21)
  • Nyrer: 274 (240)
  • Lever: 102 (100)
  • Lunger: 35 (34)
  • Bukspyttkjertel: 24 (20)

Kilde: Per Arne Bakkan, ledende transplantasjonskoordinator

Slik kan du bli donor
  • Både gamle og unge kan bli donorer – det er ingen aldersgrense.
  • Tidligere sykdommer eller medisinbruk vil også i de fleste tilfellene ikke ha noe å si.
  • Alle kan si ja til å donere, og skulle det bli aktuelt med organdonasjon, vil legene vurdere om organene kan brukes.
  • Å si ja til organdonasjon er enkelt. Man må verken registrere seg, sende inn sitt utfylte donorkort eller møte opp på sykehuset i egen person. Alt som skal til, er at du sier til dine nærmeste at du er organdonor.

Kilde: Stiftelsen organdonasjon

NAMDALSAVISA

NAMSOS: Med ei tjukk pute bak nakken, setter 55-åringen, opprinnelig fra Mostar i Bosnia-Hercegovina, seg til rette i behandlingsstolen.

På serveringsbrettet er jobb-pc-en slått på, mens mobiltelefonen er kontakten med omverdenen de fire timene dialysen foregår på et lite og trangt rom på Sykehuset Namsos.

Gjennom en slange ledes blodet til ei «kunstig nyre» med et filter, som filtrerer bort avfallsstoffene fra blodet. Det rensede blodet føres så tilbake til kroppen.

– Jeg har hatt nesten 2.500 timer, eller 37 måneder, med dialyse fordi jeg ikke har velfungerende nyrer, sier Edin.

– Som å være i bakrus

Siden 1999 har han vært bosatt i Namsos, sammen med kona Erma og sønnen Admir (21). Uten å kunne et ord norsk fikk han jobb ved trygdekontoret, deretter Nav.

Men samme år som han ble gjenforent med familien, ble han alvorlig syk. Kroppens største rensesystem fungerte ikke – og året etter måtte han skifte nyre for første gang.

– Hvordan oppdaget du det?

– Jeg var i dårlig form. Som å være i bakrus – uten å ha drukket alkohol. Det er en snikende sykdom, beskriver han.


Karin (64) lever videre med sin nye lever

Våren 2015 holdt medisinene henne i live mens hun ventet på en frisk lever. – Jeg var kjempeheldig, jeg fikk livet tilbake.

 

Den transplanterte nyra spilte på lag med Edin i nesten 15 år.

– Mine nyrer finnes ikke lenger. Nå har jeg ikke egne nyrer. Den transplanterte nyra mi fungerer seks prosent. Kravet er minst ti prosent. Seks prosent er for lite til å holde den i drift. Derfor må jeg til dialyse tre ganger i uka, mens jeg venter på et nytt organ, forklarer Edin, som mener tilværelsen ville sett langt lysere ut om utredninga om hans egen sykdom ikke tok så lang tid.

– Hadde jeg fått hjelp tidsnok, hadde jeg vært i full jobb i dag, fortsetter han mens han fra datamaskinen behandler sykmeldinger – tilsendt fra leger – under dialysen.

Frykter for jobben

Førstekonsulenten i Nav Namsos jobber på kontoret hver tirsdag og torsdag. Men han frykter at sykdommen vil koste ham jobben, hvis det ikke blir fortgang i nyretransplantasjonen.

– Jeg har mistet 40 prosent av stillinga som veileder i Nav på grunn av den lange ventetida på nytt organ. Jeg risikerer å miste enda 20 prosent hvis jeg ikke blir frisk innen 30. juni, sier han, som lovpriser støtten han har fått fra arbeidsgiver.


– Forstår frustrasjonen

– Vi forstår godt Edins frustrasjon. Det kan være ei stor påkjenning, både fysisk og psykisk, å gå i hyppig dialyse, over lang tid.

 

– Arbeidsgiver har gjort det som er mulig for å beholde meg i jobben. Jeg har fått tilrettelagt arbeidsfelt – i tillegg til hjemmekontor, slik at jeg beholder en del av stillinga. Uten dette hadde jeg ikke overlevd. Hadde jeg ikke hatt tilrettelegging, ville jeg ha vært arbeidsledig for lenge siden.

– Det finnes ikke ord nok for å beskrive hvor takknemlig jeg er for hjelpa jeg har fått fra arbeidsgiveren, Jeg har fått permisjon på permisjon. Jeg sitter med skyldfølelse når jeg sitter og jobber her, fortsetter han og stirrer på dataskjermen.

– Jeg må jobbe under selve dialysebehandlinga for å beholde noe som helst.

Ttilrettelagt: To ganger i uka jobber Edin Duliman på Nav-kontoret i Namsos. Den kroniske sykdommen gjør at han nå frykter at han må slutte helt i jobben. Her sammen med avdelingsleder i Nav Hege Frilund.  Foto: Bjørn Tore Ness

 

Tre år i organkø

– Hva består jobben din i?

– Jeg har elektroniske oppgaver, som å godkjenne sykmeldinger fra leger. Det er mye bedre å jobbe mens jeg får dialyse enn å sitte og se i taket, lese bøker eller kikke på internett. Det er så godt for meg å gjøre noe nyttig, ha noe å fordrive tida med.

De siste tre årene har Edin Duliman stått i organkø.

– Jeg føler meg fullstendig avglemt her i hjørnet på sykehuset. Mens jeg har vært på venteliste, er det utført 500 nyretransplantasjoner i Norge. Det er veldig vanskelig å forstå at ingen av dem passer til meg, sier han.

Ved utgangen av 2017 ventet 436 personer på et nytt organ – totalt 343 av dem var nyrepasienter.

– Føler du at du rett og slett er glemt?

– Jeg har full tillit til sykehusene ellers. Men ja, jeg har en mistanke om jeg er fullstendig forbigått og avglemt. At jeg har ramlet ut av ventelista.

Han føler at livet er satt på vent i påvente av at han får organdonasjon.

– Hvordan preger ventetida deg?

Edin kikker opp fra pc-en:

– Ventetida er drepende, svarer han.

Har kostet tre millioner

55-åringen har regnet ut at han har kostet det norske samfunnet tre millioner kroner siden 2014 – i form av behandling, stønad og redusert skatteevne.

– I stedet for å være en ressurs, er jeg blitt ei belastning for samfunnet på grunn av den lange ventida. Jeg føler meg null verdt.

– Jeg kjemper som bare det for å beholde noe som helst av jobben. Hvis jeg ikke blir frisk til 30. juni, mister jeg kanskje hele jobben. Og hvem vil ansette en snart 56 år gammel mann som er kronisk syk?

Ifølge Stiftelsen Organdonasjon står det til enhver tid mellom 400 og 500 personer på venteliste i Norge.

– Ventelistene har nesten blitt doblet i løpet av det siste tiåret, sier informasjonssjef Aleksander Sekowski i stiftelsen.

Statistikken viser at det er spesielt mange pasienter som venter på nye nyrer.

– Det er ei lang rekke sykdommer og tilstander som kan føre til nyresvikt, og med det behov for ei ny nyre, sier Sekowski.

Nyrer utgjør cirka 80 prosent av alle organer som transplanteres. Derfor er det også flest på venteliste på dette organet.

– Hvem bestemmer hvilke pasienter som skal få for eksempel nye nyrer?

– Det vurderes på strengt medisinsk grunnlag av medisinske spesialister ved Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet, sier Sekowski.

Dialyse: Gjennom en slange ledes blodet til en «kunstig nyre» med et filter, som filtrerer bort avfallsstoffene fra blodet. Det rensede blodet føres så tilbake til kroppen.  

 

Alle transplantasjoner foregår i dag der.

– Det er mange fordeler ved at miljøet og kompetansen er samlet på et sted. Donasjon skjer fra 26 ulike sykehus i Norge, som har ressurser, kompetanse og utstyr til dette, sier informasjonssjefen.

Sykehuset Namsos er godkjent for organuttak.

– Det stemmer at Namsos er donorsykehus. Men i praksis har det ikke vært donorsituasjoner knyttet til dette de siste årene. Men vi er rigget for å «trå til» hvis det dukker opp situasjoner, sier kommunikasjonssjef Svein H. Karlsen i Helse Nord-Trøndelag.

Etterlyser informasjon

Mens avfallsstoffer fjernes fra blodet, kommer en sykepleier med ei pute til Edin. Sykehusenglene tar godt vare på ham mens dialysen pågår.

– Her jobber verdens beste og dyktigste sykepleiere som gjør alt for oss pasienter. De står på for oss, bestiller drosje og mat, sier han.

Han beskriver belastninga kroppen utsettes for i løpet av de fire timene med behandling, som en løpetur på mellom 10-20 kilometer.

Den lange ventetida tar på – både fysisk og psykisk.

– Sykehuset har dessverre ikke egen nefrolog (nyrelege). Bare en til to ganger i året kommer en nefrolog fra sykehuset i Levanger til Namsos. Jeg skulle ønsket at vi hadde en her, for det er så mye jeg vil ha svar på.

– Men jeg har tusen ubesvarte spørsmål, og ingen å snakke med. Det er fullstendig mangel på informasjon i den lange ventetida, mener han.

– Jeg har kun fått ett brev fra Rikshospitalet, der det står at gjennomsnittlig ventetid er 11 måneder. Det er den eneste informasjonen jeg har fått. Ut over det har jeg ikke hørt noe på tre år, sukker han.

Tre ganger har han på eget initiativ tatt kontakt med nyrekoordinator på Rikshospitalet.

– Men han har ingen informasjon. Jeg har ikke fått konkrete svar på mine spørsmål, sukker han.

Ond sirkel

– Derfor har jeg sluttet å stille spørsmål. Ingen tar ansvar. Det er blitt en ond sirkel. Mangelen på informasjon tærer på.

– Etter mi mening burde det kommet ny informasjon hvert år. Rett og slett for å få bekreftet at jeg ikke er glemt. Det vil bety så mye å få et svar. Bare noe som helst. Det er jo bare å sende en epost, et brev. Å gi ut informasjon koster samfunnet ingenting.

– Mangelen på informasjon er ikke bare mitt problem. Det er flere nyrepasienter som opplever akkurat det samme.

– Hvor lenge kan du vente på ny nyre?

– Jeg har ingen øvre grense. Det må komme ei nyre som klaffer, sier han, som føler seg fastlåst av sin egen sykdom.

Pakket og klar: Kofferten er pakket, slik at Edin kan reise på kort varsel, hvis han får beskjed om at det er funnet nyredonor.  Foto: Bjørn Tore Ness

 

Tilgjengelig døgnet rundt

– Jeg har ikke vært noen steder på fire år. Jeg er lenket til sykehuset og behandlinga jeg får der, det samme er familien min. Jeg kan ikke dra på helgetur til Gäddede. Jeg har en far på 87 år som jeg ikke kan dra og besøke. Jeg er fanget av min egen sykdom, fastslår Edin som bruker 15 timer i uka året rundt på behandling.

– Jeg må gå med telefon 24 timer i døgnet, i tilfelle at de har funnet et organ til meg. Men jeg vet aldri når det ringer. Jeg får aldri forhåndsvarsel. Det kan være snakk om ei halv time. Jeg må også ha kofferten klar – for å reise på kort varsel.

– Hva tenker du på når du sitter i behandlingsstolen?

– Jobb! Hadde det ikke vært for jobben, hadde jeg gitt opp.