(Nidaros)

18. august 2020: Morten Hegdal (37) og Tuva Nordal Skjerve (30) sitter på et samtalerom på kvinne-barn-senteret på St. Olavs.

Framfor dem sitter en overlege sammen med en barnelege.

I det klinisk hvite rommet brer det seg en lett kaffearoma.

Tuva kikker ut av vinduet og nyter synet av det strålende sommerværet.

Stemningen er lett, og paret småsnakker seg imellom. Nå skal de omsider få svar på alle spørsmålene sine, og begynne å leve livet som normalt igjen.

Så bryter overlegen gjennom.

– Skal vi bare gå rett på sak, spør han.

Sjokket

I løpet av de neste minuttene skal livet til Tuva og Morten bli forandret for alltid. Overlegen kommer med den nedslående beskjeden om at Ailo har Canavans syndrom – og at livslengden til sønnen er begrenset.

Canavans sykdom er en sjelden, fremadskridende, nevrologisk sykdom med forandringer primært i hjernens hvite substans. Sykdommen er svært sjelden, og det finnes i dag ingen helbredende eller forebyggende behandling for sykdommen.

Foreldrene er i sjokk, og spør overlegen hvor lenge de anslår at Ailo vil leve. Svaret er tidlig barneskolealder.

Tiden stopper opp. På kort tid har stemningen i rommet endret seg. Utenfor vinduet går alt som normalt. Inne på samtalerommet oppstår det et vakuum.

Overlegen tar ordet igjen, og forteller at sønnen deres ikke kommer til å kunne gå, snakke eller holde hodet sitt selv. Etter hvert vil han få problem med å spise, og senere bli 100 prosent pleietrengende.

Verden raser sammen for foreldrene. De forlater sykehuset i fortvilelse. Nå starter den nye hverdagen.

Les også

Når det verst tenkelige skjer

Ailo

Det startet som en solskinnshistorie. I 2015 fant Morten og Tuva kjærligheten, og etter hvert var familieforøkelsen et faktum.

Morten og Tuva ble stolte småbarnsforeldre til Odin, som blir tre år i mai i år.

På skuddårsdagen, altså 29. februar i fjor, kom lillebror Ailo.

– Alt virket normalt i starten, sier Tuva.

Hun sitter i sofaen sammen med mannen Morten. På den svartmalte veggen bak dem henger familiebilder, som viser en lykkelig familie. Alle smiler inn i kameraet. Familieidyllen er total.

Det har gått sju måneder siden familien fikk beskjeden som snudde livet deres på hodet.

Tuva tenker tilbake på småbarnsperioden. Hun forteller at Ailo var mye urolig, og at han gråt mye.

– Vi reagerte på at vi ikke fikk ordentlig blikkontakt med ham, sier hun.

På helsestasjonen fikk de beskjed om at det kunne være kolikk. En annen teori var at tungebåndet var for stramt, og det ble klippet.

Men situasjonen til Ailo forble den samme.

Samtidig oppdaget foreldrene at han var stiv i kroppen.

Foreldrene forteller at de var på helsestasjonen gjentatte ganger, og at de ble henvist til St. Olavs for utredning.

– Vår første bekymring var at han var blind. Det var en stor greie, i dag er det bare en bagatell, sier Morten.

Fra kjøkkenet høres barnelyder. En sykepleier sitter med ettåringen på fanget og synger rolig for ham.

Ailo er i dag 100 prosent pleietrengende, og familien har helsepersonell i huset flere netter i uken, og enkelte ettermiddager for å hjelp og avlastning.

– Vi har sagt ja til all den hjelpen vi har kunnet få. Det har vi ikke angret på, sier Morten.

Arvelig

Canavans sykdom forekommer svært sjeldent, og begge foreldrene må ha sykdomsanlegget for at sykdommen skal komme til uttrykk. Dersom begge foreldrene er bærere av arveanlegget, er det 25 prosent risiko for at hvert av barna skal få sykdommen, og 50 prosent sjanse for at barna selv blir bærere av sykdommen.

Morten og Tuva var ikke kjent med at de var bærere av dette arveanlegget.

– Det var ingen av oss som visste det, eller hadde hørt om denne sykdommen før, sier Morten.

Anfallene

Det var først da Ailo begynte å få epileptiske anfall, at helsepersonellet slo alarm.

Moren var vitne til flere av anfallene, som hun omtaler som ubehagelige.

– Anfallene startet da han var rundt tre måneder, sier hun.

Til og begynne med skjønte hun ikke hva som skjedde med sønnen sin.

– Jeg husker at jeg reagerte på at han lå så rart. Etterpå skrek han veldig mye, og det tok lang tid å roe ham ned. Men det var ikke noe dramatisk rundt det, sier hun.

En fredag morgen i starten av juni 2020 får Ailo to epileptiske anfall. Foreldrene kontakter en barnelege som råder dem til å ringe til St. Olavs.

– Jeg husker at overlegen ba oss komme ned, sier Tuva mens hun ser på mannen sin.

Ailo ble innlagt på St. Olavs. Det ble starten på et ti dager langt utredningsmaraton.

– Det ble gjennomført MR, ultralyd, EEG, EKG, spinalprøver og gentest, sier Morten.

Legene hadde tidlig mistanke om at Ailo led av en metabolsk sykdom.

Metabolisme er en generell betegnelse på den kjemiske prosessen i kroppen som omsetter oksygen, mat og andre materialer til stoffer som kroppen behøver for å kunne fungere.

– Jeg husker at tonen var alvorlig allerede den gangen, sier Morten.

I ettertid har de fått fortalt at allerede på dette tidspunktet fryktet legene det verste.

Hytteturen

Mens familien ventet på det endelige resultatet fra sykehuset, reiste de på hyttetur til Meråker. En minnerik tur, som gjorde at familien øynet nytt håp.

– Vi hadde en fin periode med Ailo. Vi følte at han utviklet seg. Han responderte og smilte. Alt var så bra, og vi følte at det hele kunne gå seg til.

Kort tid etter fikk de sjokkbeskjeden, som snudde livet til familien på hodet.

– Vi var forberedt på det verste, men likevel føltes alt helt håpløst, sier Tuva.

– Hvordan taklet dere beskjeden?

– Vi hadde ikke noe valg. Vi har måttet fokusere på det positive, uansett hvor ille det er, sier Morten.

Han forteller at familien har forsøkt å ha en praktisk tilnærming til situasjonen de står i, og at de var tidlige ute med å søke hjelp. Siden de fikk sjokkbeskjeden, har de bygd et solid team rundt seg bestående av ergoterapeut, fysioterapeut, sosionom, leger og en lang rekke andre fagfolk.

– Vi berømmer dem. Hver og en. Vi har vært heldige som har så mange fine folk rundt oss, som vi føler vil det beste for Ailo, sier Tuva.

Familien er klar på at det har krevd mye for å bygge laget rundt dem, men understreker at det har vært verdt det.

– Det krever at man står på. Graver man seg ned under dyna, skjer det ingenting, sier Morten.

Den dyrebare tiden

Sykepleieren kommer inn i stuen med Ailo på fanget. Ettåringen smiler.

Tuva strekker ut armene og tar imot sønnen, og legger ham varsomt i armene sine.

Tiden familien har sammen med Ailo er dyrebar. Den harde sannheten er at de ikke aner hvor lenge de har ham.

Livslengden for dem som er rammet, er begrenset. For Ailo's del er det anslått at han vil leve fram til tidlig barneskolealder.

– Når man får en slik beskjed, gjelder det å ha så mange gode stunder som mulig. Det er også viktig at han får et så godt liv som mulig, sier Tuva.

Familien har kjempet en lang kamp for å finne de rette medisinene for å forebygge komplikasjoner og lindring av sykdomsmanifestasjoner.

– Nå har vi funnet en god miks. Det har hjulpet mye. Nå er han mer til stede, han flirer mer og har det bedre, sier Morten.

Familien omtaler den nye hverdagen som mer harmonisk, men at de alltid har i bakhodet det som venter lenger fram.

Åpenheten

For familien har åpenheten rundt Ailo vært viktig. Nå håper de å kunne hjelpe andre ved å fortelle sin historie.

– Jeg føler at vi har snakket om alt som er vanskelig og tøft. Det har hjulpet oss, sier Morten.

Han er klar på at mange er i lignende situasjoner, men understreker at ingen er alene – og at det nytter å be om hjelp.

Han kikker bort på Tuva. Hun nikker bekreftende.

Tuva overlater Ailo til Morten.

Faren holder Ailo inntil seg og kysser ham forsiktig på pannen.

Tuva forteller at familien har avfunnet seg med at Ailo skal dø.

– I den grad det går, har vi det. Det er vanskelig å tenke på det. Tenke på at det gjelder en selv. Plutselig sto vi i denne situasjonen. Jeg føler ikke at vi har skjøvet det bort og unngått å tenke på det, sier hun.

– Vi er klar over det, men det er vanskelig å akseptere det fullt ut. I starten var vi veldig opphengt i slutten, nå fokuserer vi på å skape et godt liv for ham, sier Morten.

Hun forteller at midt i sorgen er Ailo selv lykkelig uvitende om utfallet.

– Det er det jeg lener meg på. At han ikke forstår. Hadde han vært eldre, og samtidig forstått hva som skal skje, hadde det vært vanskeligere å takle, sier hun.

Støtten fra familien

For kort tid siden flyttet familien på fire inn i barndomshjemmet til Tuva på Tiller, hvor de har satt i gang et storstilt oppussingsprosjekt.

– Vi må tilpasset huset for å gjøre hverdagen enklere, sier Morten.

I kjelleren innredes barnerommet og et nytt bad. I rommet ved siden av får helsepersonellet base.

– Vi har nattvakt som kommer klokken 23.00 og er her fram til klokken 08.00 fem dager i uka, sier Morten.

Familien får ikke fullrost hjelpen de mottar.

– Det er bare gode folk. Det betyr alt, sier Tuva.

Natten var en utfordring for foreldrene. Ailo kunne i perioder være våken i tre til fem timer hver natt.

– Det er en del av sykdommen. Han har ikke noe døgnrytme, sier Morten.

Familien berømmer også all støtten de har fått fra den nærmeste familien.

– Vi er takknemlige for den hjelpen vi har fått, sier paret.

For kort tid siden tok fadderen til Ailo, Christian Ring Heger initiativet til å starte en Spleis for samle inn penger som er øremerket utbedring av huset til familien, samt nødvendig utstyr.

«Ailos sykdom gjør at mamma og pappa må gjøre en rekke tiltak for å tilpasse det best mulig for Ailo hjemme. De har nettopp måttet bytte hus for å få større areal, der må de få inn heis, rullestolrampe, rullestolvennlig bil og en rekke andre ting som vil gjøre hverdagen enklere. Alt dette koster mye penger, og begge foreldre kan ikke jobbe like mye som før», skriver Christian i Spleisen.

– Vi er enormt takknemlige for all kjærlighet som vi får fra kjente og ukjente gjennom denne gavetjenesten, sier familien.

Storebror Odin

Storebror Odin fyller tre år i mai. Han omtales som en gutt med mye kjærlighet for lillebroren.

Foreldrene vedgår at det har vært utfordrende å få nok tid med eldstesønnen med en pleietrengende bror som trenger mye oppmerksomhet. Det var også en av grunnen til at familien valgte å søke om hjelp.

– Hvordan takler Odin brorens sykdom?

– Noe av det første jeg tenkte på etter vi fikk beskjeden, var hvordan det skal bli for ham å vokse opp og miste broren sin. Det er helt grusomt, sier Tuva gråtkvalt.

Hun samler seg og legger til:

– Det er kjempeskummelt. Men det er vårt ansvar at han skal få det så bra som mulig, sier hun.

Morten forteller at familien har vært opptatt av å ikke holde tilbake noe overfor Odin.

– Vi har sagt det som det er. Det har vi gjort for å gjøre prosessen så bra som mulig for Odin også.

Et helvete

Realiteten er at Ailo aldri vil bli frisk. Foreldrene vet det, og vedgår at det tidvis er vanskelig å takle.

– Enkelte dager er tunge. Det kan være et helvete å stå i, sier Tuva.

Paret forteller at de har funnet mye trøst og støtte i hverandre i den tøffe tiden – og at det har vært avgjørende.

– Jeg er veldig glad for at når jeg først skal gjennom dette, så er det sammen med Morten. Vi er sterke sammen. Tar naturlige roller og får ting gjort, sier Tuva.

– Mange par som kommer i en slik situasjon ender opp med å skilles. Det blir mer et partnerskap enn parforhold. Vi har vært flinke til å finne tid til hverandre og pleie forholdet, sier Morten.

Situasjonen familien står i har bidratt til at de har fått et annet syn på livet, nå fokuserer de mer på å leve i nuet.

– Vi finner glede i hverdagen. Tiden er dyrebar, men livet består av hverdager, sier Tuva.

Livet etter Ailo

Tuva møter blikket til Morten.

De vet begge at det uunngåelige venter dem.

Fra kjøkkenet høres barnelyder.

Når familien på fire blir til tre, er ennå uvisst. Men familien forbereder seg.

– Det kommer et liv etter dette, sier Morten.

Han er tydelig på at alle må få lov til å ha sin sorg, og bearbeide den slik de ønsker.

– Dette er større enn bare oss, sier han.

Familien tok det som den største selvfølge at de skulle få et friskt barn. Slik gikk det ikke.

– Det er så mange som sier at det ikke spiller noen rolle om de får gutt eller jente så lenge barnet er friskt. Det er få som egentlig vet hva som ligger bak den setningen, sier Tuva.

Hun er klar på at familien ikke ville vært foruten situasjonen de står i, og at de priser seg lykkelige for å få ha Ailo i livet sitt.

– Vi vet ikke hvilken hastighet det går i. Ailo kan bli to år, eller han kan bli ti år. Vi vet ikke, sier Tuva.

– Vi skulle bare ønske at vi fikk ha ham hos oss lenger, sier Morten.