Personvernet i Hunt

Mosjon og forskning En rekke namdalinger mosjoner så mye at de kan stille opp i mosjonsklassen i Flyktningerennet. I HUNT 4 skal en rekke nordtrøndere sjekkes for hvor mye de beveger seg i hverdagen. Hvordan stiller en slik overvåkning seg i forholdet til personvernet? 

NAMDALSAVISA

Steinar Krokstad, Arnulf Langhammer, Maria Stuifbergen, Vegar Rangul, Kristian Hveem, Lars Ursin: Hunt forskningssenter, Institutt for samfunnsmedisin, NTNU


Fysisk aktivitet er viktig for å holde seg frisk. I den fjerde runden av Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag (Hunt4) ønsker vi å måle hvor aktive vi egentlig er i hverdagen. Det vil vi gjøre med hjelp av to bevegelsesmålere som festes på kroppen til deltakerne og måle aktivitet i en uke.

I Hunt4 vil vi også å gjøre genetiske analyser av deltagerne, for å finne sammenhenger mellom arv og andre faktorer som er viktige for helsa vår. Gjør dette at Hunt-deltagere har grunn til å bekymre seg for å bli overvåket? Vi vil her klargjøre hvilken type forskning Hunt gjør, og hvordan vi ivaretar personvernet til alle som deltar.

I NRK-serien «Teknologien som forandrer oss», ble Hunt besøkt i episoden med tittelen «Farvel privatliv» (sendt 6. oktober, kan ses på nrk.no). Her fikk seerne korte innblikk i hvordan genetiske analyser og aktivitetsmålinger gir store mengder forskningsdata (big data) i Hunt. Personvern var i fokus, og de sentrale spørsmålene var hvorfor en samler inn slike data, og hva slike data kan brukes til.

Hvorfor ønsker vi i Hunt4 å samle inn data om aktivitet med sensorer? Fordi ingen vet hvor mye vi egentlig rører på oss i det daglige. I tidligere runder av Hunt har vi spurt om hverdagsaktivitet i spørreskjema. Men det er ikke lett å vite eller huske hvor mange timer en sitter per dag. Den fem kilometer lange trimturen husker en sikkert, men teller turen til butikken med? Hvor mye går en egentlig mens en støvsuger? For å kunne gjøre god forskning trenger vi presise data om fysisk hverdagsaktivtet. Det skal vi måle i Hunt4.

I hvilken betydning er disse målingene overvåkning? Det er viktig å skille mellom to ulike typer målinger: For det første, målinger som dreier seg om å følge personer i tid og sted for å kunne analysere hva enkeltindivider driver med, slik pulsklokka og smart-telefonen gjør. For det andre, målinger som kun registrerer folks aktivitetsnivå for å kunne se sammenhenger på gruppenivå og kunne drive helseforskning med befolkningsdata, slik Hunt gjør.

I Hunt4 vil vi alle deltakere få mulighet til å gå med aktivitetsmålere for å registrere vanlig hverdagslig aktivitet gjennom en uke. Disse målerne kan ikke spores av noen under vegs, og de måler ikke hvor den som bærer dem oppholder seg geografisk. Dataene lagres i målerne, og tappes etter at deltakerne har returnert dem til Hunt.

Dataene håndteres i avidentifisert form, og når alle disse unike aktivitetsmønstre vil bli slått sammen i forskningsfiler vil de danne grunnlaget for mange spennende forskningsprosjekter.

Hva betyr det for helsa å ligge mer enn gjennomsnittet?

Å sitte mange timer om dagen? Å ta ruslepauser under stillesittende arbeid? Om du har mye lett aktivitet sammenlignet med lite, men intensiv fysisk aktivitet? Hva kan forebygge fall og brudd? Hvilke aktivitetsnivå reduserer behovet for hjemmetjenenster? Slike spørsmål kan vi nå endelig få svar på basert på disse målingene.

Dette har ingen ting med overvåkning av enkeltindivider å gjøre.

Personvernet knyttet til genetisk forskning er også viktig å ivareta. Genetiske data blir imidlertid ofte oppfattet som mer sensitive eller spesielle enn det vi mener det er grunn til. Noen hevder at hvis man kartlegger genene, «vet man alt om oss». Så enkelt er det ikke. Selve genkoden har begrenset betydning for våre trekk og risiko for sykdom siden de inngår i et samspill mellom gener, livsstil og andre faktorer rundt oss.

Opplysninger om røyking, hvor gamle besteforeldrene ble og hvilke sykdommer som hyppig forekommer i familien, har ofte større betydning. Målet med å kartlegge gener og hvordan disse avleses, er å bidra til bedre forståelse for hvordan sykdommer oppstår slik at vi kan forbedre forebygging, diagnostikk og behandling.

Forskning på genetiske og andre befolkningsdata fra Hunt foregår ikke på individnivå. Forskerne studerer alltid data fra mange mennesker samtidig, grupperer individer med forskjellig atferd, symptomer, sykdommer eller arvelige faktorer. Det daglige forskningsarbeidet foregår alltid med avidentifiserte data. Et tilfeldig løpenummer erstatter fødselsnummeret. Forskere har aldri tilgang til direkte personidentifiserbar informasjon. Selv om det vil være brudd på lover og avtaler, kan man likevel ikke helt utelukke at det er mulig å bakvegsidentifisere enkeltpersoner selv i store datafiler. Den nasjonale forskningsetiske komite for medisin og helsefag har også fastslått at genetiske data ikke kan være 100 prosent anonyme. Hunt-data betraktes derfor som sensitive uansett. Sikkerheten håndteres deretter. Alle forskere har taushetsplikt, all lagring av data skjer på passordbeskyttede eller krypterte datamaskiner og lagringsmedier. All bruk av Hunt godkjennes av både Hunt forskningssenter og Regional komite for medisinsk- og helsefaglig forskningsetikk (Rek).

Datatilsynet har gitt Hunt forskningssenter konsesjon for lagring av forskningsdata basert på deltakernes fødselsnummer i Hunt databank. Men fødselsnummeret, navn og andre kjennetegn benyttes kun i helt spesielle situasjoner, og bare når det er nødvendig.

Dette gjelder når vi inviterer til ny deltagelse i Hunt og når vi sender brev til deltakere.

Fødselsnummeret benyttes som koblingsnøkkel når data mellom registre skal settes sammen, for eksempel data fra Hunt og Kreftregisteret eller et sykdomsregister. Kun et fåtall personer i Hunt databank har tilgang til fødselsnummeret og navn på deltagere.

Når du har deltatt i Hunt, lagres dataene trygt i Hunt databank. Databanken er ikke knyttet til det åpne internettet.

Bruken av Hunt-data er strengt regulert, og brukes aldri til annet enn det de er samlet inn for: Helseforskning. Noen kan være engstelige for at data kan misbrukes til andre formål, for eksempel av politi, forsikringsselskaper eller andre. Det er helt uaktuelt, har aldri forekommet, og ville medføre alvorlige brudd på alle samtykker, lover og regler.

Vi har meget lang erfaring med å ivareta personvernet på beste måte i Hunt. Det kan du fortsatt stole på.