Hege (39) har MS og prognosene ser dårlige ut. Nå har hun fått sitt livs mulighet til å bli kvitt sykdommen – men da må hun hoste opp 330.000 kroner

Hege Næss (39) er i ferd med å bli invalidisert. Nå kan hun få en siste sjanse til å bli frisk – men det haster.

HÅP: Hege Næss (39) har sekundær progressiv MS, og har innsett at kroppen kommer til å forfalle om hun ikke gjør noe med det. Nå har hun fått sitt livs mulighet til å bli behandlet på et sykehus i India, der rundt 70 nordmenn har blitt kurert siden 2017. Hun har bare ett problem: Finansieringa.  Foto: Bastian Øien Alstad

Multippel sklerose (MS)
  • MS er en nevrologisk sykdom som rammer sentralnervesystemet.
  • Noen lever nærmest symptomfrie, men hos andre kan sykdommen gi alvorlig funksjonssvikt.
  • Rundt 85 prosent har symptomer som kommer og går i begynnelsen. Dette kalles attakkpreget MS.
  • En sjeldnere og mer alvorlig form for MS kalles primær progressiv. Det betyr at symptomene tiltar gradvis med økende funksjonsnedsettelse, uten attakker.
NAMDALSAVISA

RØRVIK: – Hvem vil vel ikke ha livet sitt tilbake? Jeg har en sønn på tre år som jeg har lyst til å følge gjennom oppveksten. Jeg vil ikke være en mamma som sitter i rullestol, eller er sengeliggende og kun får oppleve ham gjennom bilder og video, sier Hege Næss.

Med forsiktige skritt fokuserer hun på å holde balansen før hun setter seg i sofaen.

Det var først da hun var i slutten av 20-åra hun kjente det begynte å prikke i armen. Etter hvert mistet hun følelsen i deler av kroppen. Så gikk det over. To år senere skjedde det på nytt.

Nå viser prognosene at MS-sykdommen bare går en veg. Og det er ikke den riktige.

I garasjen står en elektrisk rullestol. Den blir hyppigere brukt enn før – men nå kan hun få hjelp.

Pris? 330.000 kroner. Penger hun ikke har.

– Føttene er som fjell for henne, sier Kristin Reppen (41).

De møttes i 2007. Samme år som Hege fikk diagnosen MS. Nå er de gift, har ett barn, og bor på Rørvik.

– Det å se at Hege blir dårligere og dårligere er som å leve i et mareritt. Spesielt når vi vet det finnes en behandling som kan gjøre henne frisk, sier Kristin.

Før hun fikk diagnosen multippel sklerose, var Hege en aktiv dame.

– Jeg trente, danset og var med på det meste. Jeg var glad i å bruke kroppen, forteller Næss, som opprinnelig er fra Trondheim.

70 behandlet i India

Da hun for første gang kjente prikkinga i armene, studerte hun til å bli førskolelærer. Det var midt i en hektisk studieperiode.

– Jeg har alltid hatt i bakhodet at jeg kan få MS.

Grunnen er at det hennes mor har samme sykdom.

– Har man et snev av MS i kroppen, kan dette utløses av traumer, stress og negative tanker. Jeg hadde ikke den beste selvtilliten da jeg var ung, og sykdommen ble utløst i en periode som var ekstremt stressende for meg, sier Hege som hele tida har vært forberedt på at dette kunne skje.

– Jeg tror sykdommen har ligget latent i kroppen min.

Siden 2017 har rundt 70 nordmenn blitt kvitt MS- sykdommen etter stamcellebehandling i New Delhi i India. I flere år har Hege Næss finne behandling i utlandet.

I 2014 reiste MS-syke Kristin Sæter til sykehuset i Dehli for å få behandling. Fra å være ufør, gikk hun over til å kunne begynne på jobb – og ta hånd om sine barn.

Det er denne historia som ga Hege blod på tann.

Hun kontaktet Sæter for fjorten dager siden. Sæter kontaktet videre sykehuset i New Delhi, der et legeteam på sju ble satt til å vurdere om Hege oppfylte kriteriene for at hun kan bli behandlet. Tirsdag fikk hun tommel opp fra New Delhi. Det viste seg å være i grevens tid.

Graden av MS måles i en såkalt EDSS-skala, og skal man få behandling i New Delhi – må man ha en EDSS under 6,5.

I 2014 hadde Hege en EDSS på 3,5 – mens nå har den økt til 6,0. Det betyr at hun fra å ha en attakkvis MS har utviklet sekundær progressiv MS.

Havnet hun over 6,5 er håpet ute for å få behandling for sykdommen.

Ifølge Hege lover sykehuset i New Delhi at sykdommen blir stoppet med deres behandling.

– Det er min livs siste sjanse, sier Hege mens tårene renner nedover ansiktet.

GOD STØTTE: Kristin Reppen og Hege Næss møttes i 2007. Samme år som Hege fikk diagnosen MS. Nå er de gift, har ett barn, og bor på Rørvik.  Foto: Bastian Øien Alstad

 

Det var etter et attakk i oktober i fjor, at hun fikk forskjellige behandlinger på Haukeland sykehus i Bergen og Sykehuset Namsos.

– Behandlingene i Norge bremser litt av utviklinga ved hjelp av en medisiner som skal gjøre det litt enklere å leve med MS. Forskjellen på behandlinga i New Delhi er at kroppen får en restart, sier Hege.

Hun forklarer at alle stamceller i kroppen vil bli tatt ut, og at man får en cellegiftkur. Når nye celler kommer, har disse glemt sykdommen.

– Man kjører immunforsvaret i null.

I juni 2018 ble Næss ferdigutdannet helsecoach, men er ikke i arbeid. Sykdommen har satt hun ut av spill.

– Akkurat nå trenger jeg hjelp for å hjelpe andre. Det er ingenting jeg heller vil gjøre enn å jobbe, sier 39-åringen.

Selv om hun fortsatt går, tar hun oftere og oftere i bruk rullestolen.

– Det var ekkelt i begynnelsen. Jeg husker spesielt en gang vi var på Ikea, da Kristin måtte trille meg rundt i folkemengden.

Kjemper for livet

– Hvordan er det å ha MS?

– Det er som å leve med en terrorist i kroppen. Jeg har ingen kontroll, og beina blir svakere og svakere. Det er heller ikke uvanlig å miste synet, sier hun.

Hun har fått klarsignal til å bli behandlet 1. juli – men pengene mangler. Paret forteller at de begge har lav inntekt, og ikke har mulighet til å låne penger av banken.

– Vi har ikke god råd for å si det slik. Vi har maksimalt med lån, sier Hege og fortsetter:

– Men jeg skal få det til. Nå er det enten eller. Enten blir jeg invalid, eller så har jeg en god mulighet til å bli frisk.

Paret skal nå sette i gang en innsamlingsaksjon i håp om at hun får samlet inn nok penger til å dra til New Delhi.

Ektefellen Kristin synes det er hårreisende at slik type behandling ikke kan tilbys i Norge.

– Jeg synes det er helt utrolig at man må dra til utlandet og betale fra egen lomme for å få en slik type behandling, som mange nordmenn har blitt frisk av.

– Hege sitter med en kunnskap som kan hjelpe mange andre, og så sitter hun her og er ute av arbeidslivet mens kroppen bare blir dårligere og dårligere – mens vi vet det finnes en behandling. Man kan jo regne litt på hva hun vil koste samfunnet om hun ikke får behandling, sier Kristin.

– Hvordan er det å være i denne situasjonen, Hege?

– Ballen begynte å rulle da jeg kontaktet Kristin Sæter, og jeg har fått tilbud om behandling i New Delhi. Samtidig vet jeg at dette er min siste mulighet. Jeg skal gjøre alt jeg kan for å skaffe penger til denne behandlinga, sier hun.