Frontotemporal demens starter ikke med at du blir glemsk

Illustrasjonsfoto 

Fakta om Frontotemperal demens:
  • 1. Frontotemporal demens fører til at hjerneceller i pannelappen og tinninglappen i hjernen dør. Disse områdene i hjernen har viktige oppgaver i forhold til personlighet, atferd og språk. Når disse områdene i hjernen blir skadet oppstår det personlighetsendringer, atferdsendringer og språkendringer.
  • 2. Dette er en demensform som er mindre vanlig enn Alzheimer og vaskulær demens, men er den nest vanligste årsak til demens hos personer under 65 år.
  • 3. De som blir rammet er som oftest under 65 år og av og til så unge som i 30 årene.
  • 4. Det er vanskelig å stille riktig diagnose ved frontotemporal demens, fordi det ikke er naturlig å mistenke demens hos en såpass ung person og symptomene likner ikke på vanlige symptomer som for eksempel glemskhet.
  • 5. Pasienten har selv ofte ikke sykdomsinnsikt. Mange leger vet ikke så mye om frontotemporal demens. Ofte får disse personene psykiatriske diagnoser i stedet og får behandling for dette med medisiner.
  • 6. I Norge tar det gjennomsnittlig fem år fra tidligste symptom blir observert til diagnose settes.
  • 7. Perioden før diagnosen settes er ekstra vanskelig og slitsom for pårørende, fordi de ikke skjønner hvorfor personen har endret seg så veldig fra seg selv.
NAMDALSAVISA

Det er sommeren 2014. Eva står ved oppvaskkummen og ser ettertenksomt ut kjøkkenvinduet. Mannen hennes, Rolf, kommer hjem fra jobb og parkerer bilen utenfor huset. Hun møter blikket hans og smiler prøvende. Han smiler tilbake men smilet når ikke øynene hans. Hun kjenner en uro som gnager i magen. Rolf har forandret seg. Han som hun har vært gift med i over 20 år. Han som alltid har vært munter, smilende og sett lyst på alt. Endringa er så vanskelig å sette fingeren på. Det er noe med kontakten, tenker Eva. Jeg får ikke kontakt med ham slik jeg gjorde før. Jeg skjønner ikke hva det kan være? Har jeg gjort noe galt?

Hun har prøvd å snakke med ham flere ganger, men han skjønner ikke hva hun mener når hun sier at han har forandret seg. Han blir bare irritert og trekker seg unna. Han har ofte vært irritert i den siste tiden. Han har til og med vært irritert på vesle Oda, barnebarnet, når hun er på besøk. Kan det være problemer på jobben? Rolf er 50 år og jobbet hele sitt yrkesliv som bussjåfør. Han har alltid trivdes i jobben og hatt god kontakt med kollegaene. Sannelig bra at det er ferie snart nå, tenker Eva. Kanskje han bare trenger å hvile seg litt?

Sommeren 2019. Eva gråter stille. Hun kjenner på sorg, men også en slags lettelse. Nevrologen lar henne få gråte en stund. De siste årene har vært forferdelig vanskelige. Det som startet med tomhet og irritabilitet hos Rolf utviklet seg videre over tid. Det viste seg etter hvert at hennes snille og gode mann var irritabel både mot kolleger og passasjerer. Han hadde flere nestenulykker med bussen på jobb. Volvoen som han hadde vært så stolt av fikk stadig nye striper og småskader i lakken, uten at han brydde seg om det. Han mistet etter hvert jobben. Han kom med ufine utsagn mot både familie og helt ukjente mennesker. Rolf hadde alltid vært svært måteholden med alkohol, men etter hvert begynte han å drikke alkohol nesten daglig. Han ble også veldig opptatt av mat og gikk kraftig opp i vekt. Han mistet interesse for venner og hobbyer, ja til og med så hadde han mistet interessen for Oda. Eva skjønte ingenting av det som skjedde. Det var så hjerteskjærende.

Men nå vet hun hvorfor. Nevrologen har akkurat fortalt henne at Rolf har fått diagnosen frontotemporal demens. Eva har aldri hørt om dette før. Nevrologen forklarer at dette er en demenssykdom som ofte rammer yngre personer og at typiske kjennetegn er blant annet endringer i personlighet og atferd.

Ved Sykehuset Namsos, Klinikk for psykisk helsevern og rus, forsker Hege Rasmussen ved seksjon for alderspsykiatri på frontotemporal demens som PhD-student ved NTNU. I hennes forskning ser hun også på effekten for pårørende og nettopp den tiden før diagnostiseringen. Det å ikke forstå at din partner endrer seg på grunn av denne type demens er en enorm påkjenning for pårørende og familien.

På grunn av ung alder, ikke typiske demens-symptomer og ikke sykdomsinnsikt, tar det lang tid før man setter en diagnose.

Hege skal i løpet av 2019 forsvare sitt doktorgradsprosjekt. Det skal hun gjøre ved Sykehuset Namsos, og det vil være åpent for publikum. Datoen blir bekjentgjort på hjemmesiden til Helse Nord-Trøndelag i løpet av sommeren.