Det finnes mange måter å brenne inne på

"Funnene fra forskningen min viser at personer med funksjonsnedsettelser har begrensede muligheter for å ta styring i eget liv"

Skiltet henger der når du kommer hjem fra jobb. Midt på inngangsdøra og uten forvarsel. Grønt, 30 x 30 cm stort, med hvite bilder som forestiller en mann på båre og et kors

Hilde Guddingsmo forsker på omsorg i bofelleskap 

NAMDALSAVISA

Det er brannvesenet som har hengt det der. De vil forsikre seg om at de vet hvilke inngangsdører som fører inn dit det bor folk. Derfor har du og samtlige naboer i korridoren fått slike skilt på dørene, for å passe på at ingen skal brenne inne. Kanskje synes du det er fint at noen legger inn ekstra innsats for å passe på deg, kanskje synes du skiltet gjør boligen din litt institusjonsaktig.

Dette er et av mange eksempler som gjør det tydelig at vi har behov for å øke vår bevissthet og løfte debatten rundt innrammingen av livet til folk med funksjonsnedsettelser. Spesielt for folk med utviklingshemming som bor i bofellesskap. Målet er å legge til rette for et vanlig liv. Likevel ser andre hensyn ut til å veie tyngre.

Både lovverk, menneskerettigheter og velferdsstatens idealer ønsker å støtte opp om at personer med funksjonsnedsettelser skal få hjelp til å leve normale og selvstendige liv. I doktorgradsprosjektet mitt forsker jeg på realiseringen av disse idealene. Derfor har jeg besøkt bofellesskap for personer med både fysiske og psykiske funksjonsnedsettelser, og intervjuet dem som bor der. I et av bofellesskapene fikk alle inngangsdørene plutselig påmontert slike grønne skilt som beskrevet over. Flere på rekke i en lang korridor, prydet de inngangsdørene, sammen med store dispensere for håndsprit. Det er vanskelig å skulle protestere på gode intensjoner om å forhindre sykdomsutbrudd og branntragedier. Samtidig blir inngangsdørene seende ut som noe annet enn vanlige dører til vanlige hjem. Dette kan virke trivielt, men både utseendet og hensikten med å plassere skilt og håndsprit minner om forhold vi kjenner best fra institusjoner.

Problemet med institusjonalisering er at hensynet til systemene ofte kommer foran tilpasning til den enkelte. Sosiologen Erving Goffmann sier at institusjonene er fullstendig ødeleggende for den enkeltes selvstendighet, fordi beboerne blir avhengig av ansattes tilrettelegging og kontroll. Da blir mennesket maktesløst.

«Si meg, har du mange tanker og drømmer som ingen vet noe om?» spør jeg. «Ja!» sier en av de jeg intervjuet. La oss kalle han Jørgen.

Jørgen er en av informantene i forskningsprosjektet mitt. Han har mange ønsker og drømmer for sin egen tilværelse, men har gitt opp og havnet i en tilstand hvor han for det meste venter på initiativ fra de ansatte. Først og fremst skulle han ønske at det skjedde litt mer i hverdagen, men det er det ingen som vet. Han tenker at det ikke er vits i å ta initiativ for egen del, hvis dette samtidig utløser behov for hjelp fra de ansatte. Han brenner inne med ting han skulle ha sagt, og mye av det han vil og ønsker for eget liv forblir hemmelig.

Jørgens situasjon er ikke unik. Når personer med utviklingshemming skal snakke om sine utfordringer og ønsker, løfter de fram opplevelsen av å ikke komme til orde som noe av det mest sentrale. Som en annen mann fortalte meg: «Jeg vet ikke hvor jeg skal få sagt ifra».

Vi ser ikke bare et stort forbedringspotensial, men at utviklingen faktisk går i helt feil retning. Fra idealet om normalisering i HVPU-reformen, ser vi nå en bevegelse mot boformer, styringsmekanismer og tjenestepraksis som bidrar til å institusjonalisere livet til personer med utviklingshemming. Bofelleskap har blitt standard boform, med stadig flere boenheter tilknyttet samme base av personale, plassert i egne nabolag for folk med omsorgsbehov. Professor Jan Tøssebro lanserer begrepet «omsorgsghetto», når hele byområder blir tilegnet omsorgsboliger som skiller seg ut fra resten av omgivelsene. Dette skaper en institusjonalisert ramme, og bidrar til å forsterke følelsen av å stå utenfor hos dem som bor der.

Funnene fra forskningen min viser at personer med funksjonsnedsettelser har begrensede muligheter for å ta styring i eget liv. Dette støttes av store mengder tidligere forskning. Da er det på sin plass å spørre hvorfor denne utviklingen ikke er mer omtalt i mediebildet. Eller hvorfor saker som handler om situasjonen til personer med utviklingshemming ikke har framstått som et spesielt hett tema i den nylige valgkampen. Personer med utviklingshemming tilhører en marginalisert gruppe, som ikke får løftet interessene sine inn i offentligheten i god nok grad. Og vi må kunne ta utgangspunkt i at noe av dette har opprinnelse i, og blir forsterket av, hvordan vi som samfunn bidrar til å ramme inn livene deres.

Som tittelen sier: Det finnes flere måter å brenne inne på. Her presenteres to. Den første varianten får fysisk og umiddelbart skadeomfang. Da handler samfunnet raskt gjennom å sette i gang tiltak. Den andre måten å brenne inne på er mer diffus. Den går langsomt og svært stille for seg, men virker kvelende for den det gjelder.

Skal det være sånn?