(NIDAROS) Stadig flere av oss får kreft.

Før fylte 75 år har én av tre nordmenn fått minst én kreftdiagnose, anslår Kreftregisteret.

Samtidig overlever flere. Per nå overlever nærmere tre av fire kreftsykdommen i fem år eller mer.

Men kreft er ikke bare frisk eller død.

En tredjedel av kreftsyke får senskader etter behandlingen, forteller overlege Frode Skanke ved Unicare Røros. I 2019 var han en del av en bredt sammensatt faggruppe, som i juni 2019 anbefalte Helse Midt-Norge å starte opp en poliklinikk for seneffekter etter kreftbehandling.

To år etter gruppen leverte sin anbefaling har ingenting skjedd.

– Dette er ondartet. Du har kreft, og må opereres

Det er tidlig på året 2015 når Knut Loe fra Trondheim begynner å kjenne smerter i hoftene og rundt tarmene. Noe føles feil, beskriver han, og han bestemmer seg raskt for å dra til legen.

– Det ble tatt blodprøver og den PSA-prøven, den som indikerer prostatakreft, var forhøyet, forteller Loe.

– På grunn av smertene trodde jeg at det var en betennelse. Men legen min, den fantastiske legen min, tok affære, og tok meg inn på CT. Den viste noe.

Fortsatt tror ikke Loe at dette kan være kreft. Han er for ung, tenker han, bare 49 år gammel, og prostatakreft er jo en gammelmannssykdom.

På sykehuset tar de flere prøver, deriblant en biopsi. Når Knut skal få svar på den, har han med seg kona.

– Det er klart at jeg var litt bekymra, klart det, men fortsatt tenkte jeg at dette ikke var noe. Så fikk jeg beskjeden, der over bordet, forteller han.

– «Dette er ondartet. Du har kreft, og du skal opereres.»

Kun noen uker etter Loe får beskjeden, blir han operert. Operasjonen er vellykket, og han er tilbake på jobb etter sommerferien i 2015.

Stråling og hormonbehandling

To år etter operasjonen, i mars 2017, er verdiene på blodprøvene forhøyet igjen. Kreften er tilbake.

– De ville ikke operere før de måtte, men våren 2018 tok de litt mer, pluss noen lymfer, forteller Loe.

Han husker en dato fra denne våren spesielt godt. 8. mai 2018, noen uker etter siste operasjon, føler han at noe ikke stemmer.

– Vi var i Olavshallen, og hadde parkert på Leuthenhaven. På tur tilbake fikk jeg noen vanvittige smerter i beina, slik at jeg ikke klarte å stå, forteller Loe.

Et par dager senere blir han innlagt på legevakta. Fra mai til juli blir Loe innlagt fire ganger. Årsaken er lymfocele, en tilstand som gjør at vevsvæske samler seg opp i hulrommene i kroppen hans. Først i slutten av juli er Loe på bedringens vei.

– Det var da jeg begynte å kjenne på denne totale utmattelsen, forteller Loe.

– Jeg var hos legen flere ganger, for jeg trodde at jeg hadde blitt ordentlig syk igjen.

Våren 2019 gjennomgår Loe siste del av kreftbehandlingen. Han stråles, og går på hormonkur.

Nå er han ferdig med dette kapittelet i livet, tenker han.

– Dette brydde jeg meg ikke om. Jeg var ferdig, jeg skulle glemme de årene her, sier Loe.

Må spare på energien

Loe får likevel plager.

Utmattelsen, som han kaller det, kom snikende allerede i slutten av juli 2018. Det er ikke før en venninne av kona spør om han har fatigue, og Loe selv søker det opp, at et lys går opp for ham.

– I ettertid vet jeg at det sto på brosjyren jeg fikk på St. Olav. Jeg burde jo ha lest den i 2015, sier Loe.

Han viser fram brosjyren, som han nå har skrevet ut. Øverst på lista over seneffekter står «fatigue». Loe har streket over ordet med gul markeringstusj.

Senere på året i 2019, i november, kommer en ny senskade til syne. Da Loe skal ta på seg badeshortsen, har høyre fot hovnet opp såpass at han ikke får den på seg.

– Da dro jeg til legen, og det viste seg at jeg hadde utviklet ødem, siden lymfesystemet er strålet og skadet. Det står jo også på den lista over senskader, sier Loe.

Ødem betyr at vevsvæske siver ut i resten av kroppen, slik at Loes bein hovner opp. Det gjør også at væsken presser mot nervene hans.

– Dette er en kronisk lidelse som kan gi store funksjonsendringer, sier Loe.

– Det visuelle er en ting. Det er ikke noe problem lenger, og jeg finner alltids bukser som passer. Men de to siste årene har jeg hatt konstante smerter, uansett hvor mye smertestillende jeg tar.

I tillegg strever Loe med korttidshukommelsen, og med konsentrasjonen.

– Jeg visste jo at jeg kunne få seneffekter. Men statistisk sett var det flere som ikke fikk det enn som fikk det, sier Loe.

– Jeg lever og har det godt, men jeg må ta mange hensyn. Jeg må spare på energien min.

Han har vært sliten mange ganger i sitt liv, forteller han, men denne utmattelsen er noe helt annet.

– Om jeg ikke visste hva det var, så hadde jeg trodd at jeg var syk. Du blir utmattet på en helt tom måte, forteller han.

Det er vanskelig å beskrive denne utmattelsen, sier Loe. Men han vet at det betyr at han må spare på energien sin, og legge opp dagene sine deretter.

– Noen ganger går jeg over streken, og da får jeg igjen for det etterpå. Da betaler jeg den prisen, for jeg kan ikke slutte å leve heller, forteller han.

En forsømt pasientgruppe

I 2015 var overlege Unn-Merete Fagerli én av flere som startet opp en egen poliklinikk for seneffekter ved kreftklinikken på St. Olavs hospital.

– Dette har vært en forsømt pasientgruppe som ikke har hatt noe eget tilbud. Vi startet opp denne poliklinikken uten noen ekstra ressurser, da vi så et behov. Det opplevde vi som veldig meningsfullt, forteller Fagerli.

Grunnet manglende ressurser ble denne poliklinikken ble nedlagt i 2018. Det ble da etablert et utvalg som fikk i oppgave å lage et standardisert pasientforløp for disse kreftpasientene. Fagerli ledet dette utvalget.

– Formålet var å ta et steg tilbake, og så se på hva man hadde av ressurser, og hva man trengte. Vi fikk da visualisert hvordan man skal ivareta disse pasientene, forteller Fagerli.

Dette arbeidet ble aldri satt ut i live, fordi det ikke ble avsatt midler til det.

– Det arbeidet vi gjorde på den poliklinikken opplevdes som veldig meningsfullt. Der fikk vi pasienter som har gått rundt med ulike plager mange år etter endt behandling, uten at noen har satt det i sammenheng. Det er mange ulike plager her, og man trenger noen som ser helheten, sier Fagerli.

Håper på regionalt tilbud

Det finnes allerede tilsvarende poliklinikker og forskningssentre i andre land. Norge henger bakpå, sier Fagerli.

– Jeg underviser medisinstudenter på NTNU, og de har kun fått lære om disse senskadene siden 2018. Det er urettferdig å bebreide fastlegene for å ikke kunne nok om det her, for dette er en forholdsvis ny kompetanse.

Fagerli forteller at hun nå er i en prosess med Helse Midt-Norge, og håper på at en slik poliklinikk nå kan bli realisert. Samtidig ønsker hun en Nasjonal Satsning og et Pakkeforløp for Seneffekter etter kreftbehandling slik vi har for de ulike krefttypene. Det vil sikre et likt tilbud til alle kreftoverlevere over hele landet . Pakkeforløp hjem som er under arbeid vil ikke ivareta denne pasientgruppen tilstrekkelig

– Jeg har store forventninger til den prosessen vi akkurat nå har med Helse Midt-Norge. Nå har jeg forhåpninger om et regionalt tilbud for denne pasientgruppen, men det gjenstår å se, sier hun.

– I tillegg håper vi på et initiativ fra sentrale helsemyndigheter til et Pakkeforløp for Seneffekter. Det vil bidra til å gi kreftoverlevere med seneffekter legitimitet, og gi de forutsigbarhet når det gjelder håndtering av helseplagene .

Helse Midt-Norge opplyser at de er i prosess om å opprette en slik poliklinikk, og at de derfor ikke kan svare på spørsmål. Kommunikasjonsdirektør Tor Harald Haukås i Helse Midt-Norge sier følgende til Nidaros:

– Vi er i dialog med St. Olavs hospital om hvordan vi kan få etablert et sånt tilbud, men den prosessen er ikke sluttført.

Økende pasientgruppe

Frode Skanke er overlege ved Unicare Røros, som jobber med rehabilitering for blant annet kreftsyke.

– De som kommer hit viser at de har savnet å bli henvist til et sted med helhetlig kompetanse på dette. Seneffekter begynner å bli et spesialfelt innenfor onkologien, og omfanget av senskader etter kreftbehandling kommer til å øke. Spørsmålet er da hvor de skal henvises, sier Skanke.

Senskader etter kreft er svært omfattende og varierende, sier Skanke. Noen opplever fatigue, andre får hjerteproblemer eller hormonforstyrrelser.

Han var en del av arbeidsgruppen som anbefalte Helse Midt-Norge å opprette en slik poliklinikk allerede i 2019.

– Man kan ikke forvente at fastlegene har full oversikt over seneffekter. Å ha en poliklinikk som da kan utrede seneffekter og selektere hvem som skal videre i systemet, blir veldig viktig, sier Skanke.

Problemet er ikke at det ikke finnes tilbud for kreftoverlevende, sier Skanke, men heller at tilbudet er veldig spredt. Pasientene må ofte selv lete opp, og finne et rehabiliteringstilbud.

– Dette handler om å få styrket tilbudene i kommunene. For eksempel er det komplett umulig å få psykisk helsehjelp etter kreftsykdom i dag. Dersom man oppretter en slik poliklinikk kan tilbudet også omfatte psykisk helse, og det kan rette seg mot pårørende. Det er kjempeviktig.

Det som var utslagsgivende da arbeidsgruppen leverte sin rapport i 2019 var en samstemmighet fra både pasienter og pasientorganisasjoner, fra rehabiliteringsfeltet og fra spesialistene, sier Skanke.

Han er skuffet over at det fortsatt ikke har skjedd noe, to år senere.

– Helse Midt-Norge er meget kjent med vår konklusjon. Fortsatt har det ikke skjedd noe. Dette krever ikke en stor investering, men det er et tilbud som gjør at flere kan få tilbake livet sitt. Hvorfor finnes ikke da det tilbudet, spør han.

– Det haster. Denne pasientgruppen er sterkt økende, og per nå er det ingen som har hovedfokus på det området.

Erkjennelse

«Äta, jobba, sova, dö»

Tekstlinjen er fra bandet Gyllene Tider sin låt «Gå & fiska!".

Slik var Knut Loes livet før han aksepterte senskadene sine, forteller han.

– Det lå mye sorg i det. Jeg stresset hele tiden for å bli bra. Jeg gjorde alt jeg kunne, nesten panisk, for å få det bedre. For å forte meg tilbake på jobb i fulltid, eller å gjøre mest mulig annet, være veldig sosial, gjøre det samme som jeg gjorde før. Nå begynner jeg å finne balansen, sier Loe.

– Jeg skjønte ikke hvorfor jeg hadde dette, eller hvorfor det ikke slutta. Jeg greide ikke å akseptere det. Jeg våknet mange morgener og tenkte, «er jeg frisk i dag? Nei, jeg har vondt i dag også. I morgen, kanskje», forteller Loe.

Han har vært gjennom flere tilbud for senskader etter kreft, og mye av det har vært gjennom St. Olavs hospital. Lærings- og mestringskurs på St. Olavs hospital, treningsgrupper og fysioterapi. Vendepunktet kom etter to rehabiliteringsopphold på Unicare Røros.

– Jeg har mye å takke kreftteamet på Røros for. Da jeg skulle dit i høst, trodde jeg at jeg skulle være der i tre uker, og så komme tilbake sånn som jeg var før. Folk spurte meg på jobb da jeg kom tilbake, «Er du frisk nå, Knut?» Vi lærte jo fort at det ikke er slik, forteller Loe.

– Rehabiliteringen er heller å starte på nytt ut fra nye forutsetninger. De lærte meg der at senskadene mine er der. Sannsynligvis vil de alltid være der. Å erkjenne det var en lettelse. De gav meg også råd og veiledning i hvordan jeg best kunne leve med senskader, for å ha mest mulig kontroll på dem.

– Det haster

Tom Anders Stenbro er distriktssjef for Kreftforeningen i Midt-Norge. Han forteller at det nå mangler et helhetlig system for å ivareta kreftpasienter med seneffekter etter endt behandling.

– Vi har hatt en del folkemøter om dette temaet, og vi ser en enorm pågang på akkurat de møtene. Vi vet at mange opplever å slite med seneffekter, og mange blir lettet av å høre at de ikke er alene om plagene de har. Mange med seneffekter tror at dette må de tåle. Slik skal det ikke være. De trenger god veiledning slik at livskvaliteten deres kan øke, sier Stenbro.

Dette gjelder ifølge Stenbro både pasienter som trenger veiledning i kommunehelsetjenesten, og de som trenger videre utredning og behandling for alvorlige plager på sykehuset.

– Poenget med poliklinikken var også at spesialisthelsetjenesten kunne spille kommunehelsetjenesten god. Det gjorde at fastlegene kunne møte sine kreftpasienter på en klok måte, og henvise dem til dette tilbudet. Da kan de som trenger et Vardesenter eller et treningstilbud henvises dit, mens de som trengte videre oppfølging i spesialisthelsetjenesten fikk det. Denne poliklinikken sorterte dette sammensatte tilbudet, og kunne henvise til riktig tiltak for hver enkelt, sier Stenbro.

Han sier at poliklinikken opplevde stor pågang i de årene den eksisterte. Nå ønsker han, i likhet med arbeidsgruppen, at en slik poliklinikk gjenopprettes i Midt-Norge.

– Da får man utnyttet de erfaringene og den kompetansen som man har bygd opp i Midt-Norge gjennom mange år. Dette handler også om å forebygge forverring av helsesituasjonen til den enkelte, og styrke livskvaliteten til kreftpasienter og pårørende, sier Stenbro.

Ifølge Stenbro haster det å få på plass et slikt helhetlig tilbud, spesielt med tanke på at det stadig blir flere kreftoverlevere.

– Det har hastet lenge, og det haster fortsatt veldig. I lys av at det blir stadig flere kreftoverlevere, så er det også flere som trenger god og målrettet veiledning.

Kreftfri

Knut Loe beskriver 24. mars 2021 som et vendepunkt. Etter andre rehabiliteringsopphold på Røros bestemte han seg for å akseptere skadene sine.

– Da landet jeg. Hvis jeg skulle brukt resten av livet mitt på å håpe og tro at de problemene jeg har, vil forsvinne, så ville jeg slitt meg ut på det.

På Røros møtte Loe mange med de samme senskadene som han selv har. Etter disse oppholdene ser han absolutt behovet for et helhetlig tilbud for seneffekter.

– Å ta imot alle som kommer ferdigbehandla ut, slik at man kan få informasjon om hva du kan få av seneffekter, hvordan og når du kan få dem, og hva du kan gjøre med det, det tror jeg hadde gitt mange mye, sier han.

– De tilbudene kommer ikke rekende på ei fjøl, slik det er nå. Og hvis alle hadde visst om alt det går an å være med på, så tror jeg at det hadde blitt årslange køer.

Knut Loe er per definisjon kreftfri. Kreftbehandlingen er over. Nå går han til kontroll to ganger i året, for å sikre at sykdommen ikke kommer tilbake.

Senskadene kommer han trolig til å ha resten av livet. De kan bli bedre eller vedvare, og trolig kan noen av dem bli verre. Det er han nå forberedt på.

– Jeg har funnet ut at det er bedre å erkjenne at jeg kan bli verre, enn da jeg gikk ut fra sykehuset og tenkte at dette er jeg ferdig med.