Gå til sidens hovedinnhold

Med hjerte for hverdagslivet

Mens høstløvet danser mot bakken og vitner om at ei ny årstid er i emning, sender Lotta Haukø Devik frisbeen langt av gårde fra et av utslagsstedene for den «nye sporten» i Røyrvik. – Jeg er ikke så god, men det er ikke så nøye, sier 16-åringen.

For abonnenter

RØYRVIK: Det er slett ikke vanskelig å forstå hvorfor hun ikke bryr seg om resultatet. For både Lotta og familien hennes vet at det ikke har vært gitt at hun som 16-åring skulle drive med idrettslig aktivitet.

Eller for å si det som det er; da hun var lita var det ikke gitt at hun kunne leve.

«Ikke høye odds»

Lotta Haukø Devik ble nemlig født med en alvorlig hjertefeil og mellomgulvsbrokk. Åtte dager gammel ble hun operert for første gang. Før hun hadde fylt 11 år hadde hun vært gjennom fire nye operasjoner.

Det har gått fem år siden vi skrev en bit av historien om Lotta. Da stilte hun for første gang i et skirenn på 15 km, heime i Røyrvik. Etter Jomarennet i 2016 var det en glad familie som gikk i mål.

«Nå er vi så glade. Det har vært en rå skitur», fortalte mamma Bodil etter at målstreken var passert den marsdagen.

– Det var en fin dag. Det var første gang jeg hadde gått så langt på ski. Jeg skulle jo gå rennet tidligere, men det ble ikke noe av det, sier hun når vi snakker om artikkelen som sto i NA i slutten av mars i 2016, som omhandlet den spesielle opplevelsen for den da snart 11 år gamle jenta.

I det samme intervjuet fortalte mamma Bodil om alvorlighetsgraden i datteras sykdom.

«Da hun kom til verden hadde hun ikke så gode odds. Men det har skjedd, og skjer mye på området som har med hjerteforskning å gjøre. Så tida jobber vår veg», sa Bodil.

Bedre og bedre

Når vi møter igjen Lotta i heimbygda Røyrvik denne oktoberdagen i 2021, kan ingen se på henne at hun ble født med alvorlig hjertefeil, som gjorde at legene den gang i 2005 ikke kunne garantere hvordan framtida hennes ville bli.

– Jeg har kjent at jeg har blitt bedre og bedre, og at jeg nå kan være med på aktiviteter som venninnene mine kan gjøre. Som dansing, å kunne løpe ute og være på ski. Ja, og så frisbee selvsagt. Så det går bra, sier hun med et varmt smil, mens hun viser oss rundt på det nye frisbee-anlegget i Røyrvik, som har 18 utslagssteder rundt om i bygda.

– Dette er jo veldig bra, for vi får brukt hele Røyrvik, og så er det jo så fint at det er noe vi kan gjøre sammen. Vi er her ganske ofte, forteller Lotta.

Hun framstår som ei livsfrisk jente. Det er også slik hun føler seg.

– Jeg hadde siste operasjon i november 2015. Jeg har hatt tre åpne hjerteoperasjoner og to lukket. Jeg skal ha en ny en, men jeg vet ikke når det blir, forteller hun.

Hun fikk operert inn en mekanisk hjerteklaff, og det er denne som nå skal korrigeres og sjekkes.

– Er dette en operasjon du går og bekymrer deg for?

– Nei, det gjør jeg ikke. I alle fall ikke så mye. For det er sagt at det skal gå bra.

Tapre Lotta (10) viser veg

Slipper så lange pauser

Hun har tatt hverdagen tilbake, etter en oppvekst der sykdommen gjorde at hun var forhindret fra å ta del i flere ting som venninnene kunne være med på. Blant annet løping.

– Jeg løper ikke så kjempelangt, men jeg har vært med på intervalltrening. Legene har sagt at det er bra jeg er med på sånne ting. For da kan jeg presse meg selv.

– Hvordan merker du at du har blitt bedre?

– Før så var det slik at om jeg gikk en oppoverbakke, så ble jeg kjempesliten. Nå kan jeg holde på lenger uten at jeg blir så klar. Jeg husker en av de første gangene etter siste operasjon. Da gikk jeg en lang bakke. Da var jeg stolt over at jeg ikke ble sliten. Det var en morsom opplevelse. Det føltes godt.

– Hva kan du ikke gjøre?

– Jeg kan ikke holde på like lenge som de andre. Jeg kjenner det selv, og da tar jeg en pause. Men det er jo uansett mye bedre enn tidligere.

Hun liker å gå på ski, men kulda har begrenset den aktiviteten for hennes del.

– Når det var over 10 kuldegrader, som det ofte er i Røyrvik, så kunne jeg ikke være med på skirenn. Det var tamt.

– Hvordan er det i dag?

– Det er fortsatt slik at jeg må være forsiktig. Jeg må passe på lungene og alt det der. Så da er det jo en del jeg går glipp av, både i skole og på fritida.

Var ikke klar for skoleskifte

Hjerteproblemene hennes gjorde at det var aktiviteter hun ikke kunne ta del i. Samtidig hadde hun også en del fravær fra skolen som følge av operasjoner og kontroller.

– Det var mest kjedelig å gå glipp av så mye. Det kjedelige var at når jeg måtte være borte fra skolen, så var det på grunn av at jeg måtte på sykehuset. Det var liksom ikke noe som var moro som var årsak.

Hun følte seg likevel ikke annerledes.

– Nei, jeg følte det gikk bra. Alle i klassen visste jo hvordan jeg hadde det.

Hun fikk mye fravær på grunn av operasjoner, som gjorde at hun var borte fra skolen flere uker sammenhengende. I tillegg kommer kontroller på sykehus og det faktum at hun måtte være ekstra forsiktig.

Fraværet fra skolen i yngre år medvirket til at hun valgte å ta 10. skoleår på nytt i høst, i stedet for å begynne med videregående.

– Mens de andre i klassen gledet seg til å flytte og starte på ny skole, så følte jeg det ikke på samme måte. Jeg hadde ikke den samme gleden på tanken om å flytte. Samtidig hadde jeg mistet mye skolegang og læring opp gjennom årene. Så da jeg fikk muligheten til å gå 10. klasse på nytt, så takket jeg ja til det.

Hun er glad for at skolen stilte opp og ga henne denne muligheten.

– Jeg er veldig glad for at det ble slik. Det passer meg godt å gå i denne klassen igjen, sier hun som nå har staket ut ei studieretning.

– Jeg har lyst til å gå helse og oppvekst i Grong. Nå kjenner jeg at jeg gleder meg. Nå er jeg mer klar for å begynne på videregående.

Sondenæring

På grunn av sykdommen måtte hun ha «sondenæring». Det betyr at hun fikk mat gjennom en sonde.

– Jeg begynte med sondemating gjennom nesten fra jeg gikk i barnehagen. Etter hvert fikk jeg næring via en knapp som jeg hadde på magen.

På fagspråket heter dette Peelitan endoskopisk gastrostomi (PEG), som er en sonde som går direkte i magesekken.

Mens hun fikk næring på denne måten, forsøkte hun parallelt å spise som vanlig. Det var ikke bare enkelt.

– Nei, for jeg fikk mat gjennom knappen på formiddagen, og da jeg kom til lunsjen og skulle spise med de andre var jeg jo mett. Det var størst problem da jeg gikk på det minste trinnet. Vi hadde kanskje god nok tid, men for meg ble det for travelt, som spiste litt saktere enn de andre. Det ble mye bedre da jeg fikk anledning til å spise også om det gikk over i neste time.

Gradvis ble knappen et irritasjonsmoment.

– Ja, den ble det. Derfor fikk jeg lyst til å slutte med den. Jeg måtte skifte den ut to ganger for året. Det var også «balåt».

Sonden var imidlertid viktig for å sikre at hun fikk i seg nok næring.

– Det var en garanti for at jeg fikk i meg det jeg skulle. For siden hjertet mitt slår fortere enn normalt hele tida, så bruker jeg ekstra energi på det.

Hun medgir at det er godt å slippe knappen på magen, som hun fikk operert bort i fjor.

– Jeg kjenner at jeg blir roligere når jeg slipper å tenke på knappen og at jeg nå kan spise vanlige måltider sammen med mamma og pappa og andre.

Hun har en app, der hun prøver å skriver inn hva hun spiser.

– Der kan det stå at «du er i rute», og da vet jeg at jeg har spist godt. Så kan det være en dag det står «rødt» der, og da må jeg prøve å ta et mellommåltid.

Ingen drømmer

Innledningsvis skriver vi at det ikke var gitt at hun kunne leve lenge da hun ble født. Har tanken på det stresset henne?

– Nei, det var ikke noe jeg tenkte på da jeg var yngre. Det var mer da jeg så bildene, og tenkte; «var det sånn det var, ja»? Da jeg var lita var det bare mye som skjedde, og jeg skjønte ikke hvor alvorlig det kunne være.

Selv om Lotta i dag kan gjøre omtrent det samme som sine jevnaldringer, så har hennes sykdomshistorie medført at det ikke var realistisk å ha drømmene om å bli en stor idrettsutøver, slike mange ungdommer har.

– Nei, jeg har ikke hatt slike drømmer. Både foreldrene mine og legene sa tidlig at jeg ikke kunne bli en topp idrettsutøver, men at jeg uansett kunne få til mye. Derfor har det vært viktigere for meg å være med på tingene som skjer «oppi her», enn å drømme om å bli en veldig god idrettsutøver, sier en svært så reflektert 16-åring.

Og legger til:

– For meg har det ikke vært viktig å vinne eller å bli best i noe, men å få kunne gjøre det samme som de andre.

– Er det noe du nå føler mangler i 16 år gamle Lottas liv?

– Folk kan jo se at jeg ser litt mindre ut enn andre som er på min alder. Det er kanskje det jeg innimellom kan kjenne på. Men så tenker jeg at alle er jo forskjellige, så jeg vil ikke bruke for mye tid på å tenke på det heller, smiler hun.

Kommentarer til denne saken