Bent Høies ord på Nyhetsmorgen 23. september traff som en knyttneve i magen

LESERINNLEGG: Kine Wallum.  Foto: Bjørn Tore Ness

Meninger

I dag er jeg opprørt! Lei meg, rådvill og sint! Bent Høies ord på Nyhetsmorgen NRK P2 23.september traff som en knyttneve i magen. Det inderlig sterke håpet jeg har kjent på, ble brått knust, det jeg har fryktet ble realitet. Bent Høie og regjeringen har ikke avsatt penger i statsbudsjettet til migrenemedisinen Aimovig.

Jeg har hatt migrene siden 10-årsalder, den har økt på med årene og ble tidlig kronisk. Jeg har justert er utall drømmer, lagt bort planer, lagt bort ønsker og lagt lista så lav at jeg blir skamfull av tanken. Jeg har vært nødt til å si nei til et utall sammenkomster med venner og familie, nei til arrangement og aktiviteter som jeg kunne hatt enorm glede av. Den dårlige samvittigheten og følelsen av utilstrekkelighet gnager en i stykker.

I 2015 ble jeg erklært ung ufør, et slag i fleisen, men dessverre nødvendig. Jeg har prøvd alt som er av forebyggende medisiner, men dessverre aldri funnet noe som har hatt tilstrekkelig effekt.

I 2017 kom det derimot en etterlengtet gladnyhet; en ny migrenemedisin er forsket fram, den første forebyggende medisinen som er lagd for å virke direkte på mekanismene som forårsaker migrene. Et nytt håp ble tent. Jeg skjønte fort at man må være tålmodig. Først måtte den godkjennes i USA, så EU, deretter godkjenning i Norge. Den kom til slutt, men på grunn av medisinens høye kostnader; over 5000kr pr.mnd, må jeg og mange med meg avvente til refusjonsordninger er på plass. Det ble først snakket om januar 2018, så etter påske, så januar 2019...og sånn har vi ventet, håpefulle; alle vi som er hardt rammet av denne sykdommen.

900 000 nordmenn har migrene, 150 000 har en alvorlig kronisk tilstand. Jeg er langt fra alene, dessverre!

Nå har vi klamret oss til håpet om at regjeringen skal «finne rom» i årets statsbudsjett. «De må da se at denne medisinen kan hjelpe mange syke og uføre ut av elendigheta og hvilken effekt det vil ha for samfunn og enkeltmennesker!!!»tenker vi! «Vi bor jo Norge!» «Sverige, Finland og Danmark har sett behovet og godkjent refusjonsordninger, da kan ikke Norge være dårligere?».

Mange migrenepasienter har i lang tid aksjonert og prøvd å presse på, sendt brev og lagt fram de hjerteskjærende historiene sine for media og politikere. Jeg er dere evig takknemlig!

Fagfolkene har også vært soleklare på hvor viktig denne medisinen er i migrenebehandlingen. De har presentert tall over kostnadene dette har for samfunnet og belyst byrdene denne lidelsen har for enkeltmennesker, familier, yrkesliv og samfunnet i sin helhet. Til tross for dette, velger regjeringen å ikke prioritere migrenepasientene, prioritere oss og meg!

Aimovig er ikke en vidunderkur for alle, men det finnes mange nok bevis på dem som har fått et nytt og bedre liv etter å ha prøvd den. Selv tok jeg en avgjørelse i juni. Tanken på at det lå en medisin på apoteket som kunne hjelpe meg, ble uutholdelig. Man blir desperat etter mange år med 15-25 anfallsdager pr.måned og daglig hodepine oppå det igjen. Jeg ønsket rett og slett å komme meg gjennom sommerferien med familien, uten å være sengeliggende store deler av tida, være til stede, delta, og slippe å proppe meg full av medisinener for å komme gjennom dagene. Jeg satte sprøyta med nøktern forventning, men til stor glede og lettelse gikk anfallshyppigheten ned, og det har den gjort mer og mer de 3 månedene jeg har tatt Aimovig.

Jeg trodde ikke det kunne være mulig, men jeg opplevde 10 dager(!) på «sydenferie»med over 30 varmegrader, mange opplevelser og aktiviteter uten å få et eneste anfall!!! Fy søren hvor deilig det var!!!

Jeg har de siste månedene gradvis greid å delta på litt mer, turt å gjøre litt mer og attpåtil våget å lagt noen små planer. Uvant!

Aimovig har hatt en god effekt så langt på meg, derfor vil jeg så inderlig gjerne fortsette med den. Jeg synes mine tapre nærmeste fortjener det og jeg synes jeg fortjener det! Jeg vil ikke tilbake til den invalidiserende og slitsomme smertetilværelsen. 

Men, jeg kan ikke fortsette å betale denne medisinen, og det er ikke riktig at familien rundt meg skal gjøre det!

Håpet var en refusjonsordning fra januar 2020, men nå har Bent Høie og resten av regjeringa vendt oss ryggen. Det svir!!! 

Budsjettet er ikke vedtatt i Stortinget, så min bønn går til alle opposisjonspartiene, til alle som kan ha innflytelse og makt! Stem i mot! Gi Høie og co massiv motstand! Det er urettferdig at bare de med penger skal få tilgang til medisinen!

Jeg har fått smake på ett liv jeg har lengtet etter i årevis. Det vil jeg at alle andre i samme situasjon også skal få muligheten til. Vi vil bare leve og fungere i hverdagen.

En midlertidig refusjonsordning MÅ på plass! Jeg synes vi har vært tålmodig og utholdende lenge nok!