Personsentrert omsorg, tilpasset aktivitet og pårørende til personer med demens. Blir de tatt på alvor?

Av

Jeg leste innspillet til Reidar Tessem i NA fredag 4. september. Temaet som Tessem tok opp er noe som engasjerer meg. Demens sykdom er en stor del av min arbeidshverdag på sykehuset, da hovedsakelig i form av utredning.

DEL

MeningerDette er et debattinnlegg. Innlegget gir uttrykk for skribentens holdninger.Jeg er enig i det som Tessem skriver og kjenner behov for å belyse temaet ytterligere, spesielt i forhold til dette med personsentrert omsorg, tilpasset aktivitet og nærmeste pårørende til personer med demens.

Det er mange som påvirkes av sykdommen, ikke bare den som rammes, men også de pårørende og hjelpeapparatet. Det forventes at antall personer med demens vil dobles innen 2040. I min praksishverdag opplever jeg ofte at oppfølgingen ikke er tilstrekkelig. Som Tessem skriver, er det for få sykehjemsplasser, for lite oppfølging etter stilt diagnose, og for få individuelt tilpassede tilbud.

Alle med demens har rett på en demenskoordinator eller kontaktperson i kommunen. Allikevel ser man at det ikke fungerer slik i praksis. Det anbefales at kommuner skal etablere hukommelsesteam, men vi ser at ressurser som settes av til dette ikke er tilstrekkelig for å kunne utføre det som forventes av et slikt team. Om vi tar Namsos som eksempel, har vi pr. i dag et team som består av tre personer. De skal jobbe spesifikt med dette som tema en dag i uka. Det er på langt nær nok til å møte behovet og etterspørselen teamet får.

I demensplan 2020 ble det bestemt at kommuner har plikt til å tilby dagaktivitetstilbud fra 2020. En ser at mange av de tilbudene som finnes pr i dag ikke alltid er tilpasset pasientens behov og ønsker. Et av hovedpunktene i demensplan 2020 var å øke tilbud om tilpasset aktivitet for personer med demens og avlastning/støtte til pårørende. Her er mye ugjort og man har fortsatt en lang veg å gå.

Livskvalitetsbegrepet er komplekst og det finnes flere definisjoner av begrepet. Livskvalitet handler blant annet om hva enkeltmennesket definerer som et godt liv for seg selv. Faktorer som ofte er inkludert i livskvalitetsforskning er det å føle seg nyttig, være uavhengig, ha selvbestemmelse, ha støtte, være aktiv, føle seg sterk, trygg, oppleve å mestre, og ha god helse. Personsentrert omsorg har et mål om at hvert enkelt menneske skal kunne ta i bruk sine ressurser og bidra til opprettholdelse av selvstendighet så langt personen har mulighet. Det innebærer å respektere personens identitet uansett tidspunkt i demensutviklingens forløp.

Hvordan en person opplever en situasjon er preget av personlighet, vaner og psykologiske behov. Personsentrert omsorg er et viktig aspekt når man snakker om livskvalitet. Som Tessem skriver så er det mange med sykdommen som opplever manglende innhold/aktivitet i dagene.

Alle mennesker har et grunnleggende behov for å være i aktivitet gjennom å gi dagene mening og innhold. Aktiviteten må alltid tilpasses personen det gjelder. Alle har behov for meningsfulle aktiviteter i hverdagen for å oppnå god livskvalitet. Aktiviteter kan deles inn i fire hovedområder:

  • Arbeid/ Føle seg produktiv. Det å føle at det er behov for en, føle at man har en verdi.
  • Fritidsaktiviteter/hobbyer. Dette er aktiviteter som gir oss glede, og som får oss til å føle oss vel. Det kan være passive aktiviteter der man blir underholdt, eller aktiviteter der man deltar aktivt og sosialt. Det er vanlig å ønske begge deler i livet, og de aller fleste har mulighet til det.
  • Ta vare på seg selv. For eksempel hygiene, trening, ernæring, emosjonelt, og egen helse for å nevne noe.
  • Søvn og hvile. Det å lade batteriene er viktig, det å få ny energi.

Aktiviteter for personer med en demenssykdom må være i balanse. De trenger alle fire typene aktiviteter i løpet av døgnet. Det er det viktig å være klar over at dette også gjelder pårørende/omsorgspersoner.

Den russisk-amerikanske psykologen Abraham Maslow beskriver noen av våre grunnleggende menneskelige behov. Han illustrerer disse gjennom sin «pyramide». Nederst i pyramiden finner vi fysiologiske behov, deretter trygghet, sosiale behov, respekt/anseelse, og på toppen finner vi selvfølelse/selvrealisering. Følelser er ofte noe som bevares lenge i en demenssykdom. Det er derfor svært viktig at man også har fokus på de øverste nivåene. Derimot ser man ofte i behandlingsprosesser i demensomsorgen at det ofte er mest fokus på de to første nivåene.

Personer med demens trenger hjelp for å kunne opprettholde aktivitet i hverdagen. De trenger bistand som er personsentrert, og som er tilpasset sykdomsnivået de befinner seg i. Viktige faktorer for at aktiviteter skal oppleves som meningsfulle, er at aktivitetene knyttes til pasientens tidligere roller, interesser, vaner og rutiner. Det vil si at generaliserte tilbud ikke rommer alle pasienter med demens, de må tilpasses den enkelte, mer enn det som gjøres i dag.

Når en person får stilt diagnosen demens, påvirkes ikke bare personen det gjelder, men også alle som lever sammen med- og alle andre som har kontakt med pasienten. Som omsorgsperson har man behov for hjelp, man kan ikke gjøre dette alene 24/7 i flere år. Dette er en krevende, kompleks sykdom som krever kompetanse. Man trenger ofte bistand fra familie, venner, frivillige og ikke minst kommunale helsetjenester og fastlege.

Mye handler om å klare å «gi slipp». Det betyr ikke å «gi opp», men man må forberede seg på gradvis tap av helse og evne til å ivareta egenomsorg. Demenssykdommen krever stadig endringer i måten man har brukt å kommunisere på, endringer i måten man gjør ting på. Fordeling av oppgaver og roller endrer seg. Dette er utfordrende både for pasienten og pårørende. Det kan i mange tilfeller være ekstra krevende og slitsomt for pårørende, etter som det er de som må tilpasse seg den som har demens.

De pårørende må etter hvert innse nødvendigheten av endrede måter å tilnærme seg personen med demens på. En sykdomstilpasset endring kan man ikke forvente av den som er syk. En slik manglende evne ligger i sykdommens natur. Å lære seg nye strategier i tilnærming til et menneske man har levd sammen med i mange år, vil i de fleste tilfeller utløse behov for hjelp og veiledning av profesjonelle hjelpere. Her kan demenskoordinator eller demensteamet i kommunen være til god hjelp.

Pårørende har behov for god informasjon om sykdommen og hva som skjer i hjernen når man får en demenssykdom. En demenssykdom er ikke bare «hukommelsesvansker». Det handler også om språkvansker, praktiske vansker i hverdagen, og endringer i følelsesliv og personlighet. Erfaringen min er at når pårørende får god informasjon om hva som skjer i hjernen er det lettere å håndtere ting som oppstår. Man får ofte en bedre forståelse over at det er sykdommen» sin feil», og ikke personen eller en selv når vanskelige ting oppstår.

Anbefalingen til pårørende er, at man finner noen å dele sine opplevelser, frustrasjoner og bekymringer med. Det kan være både venner og/eller støttegrupper med personer i samme situasjon. Sørg for et nært samarbeid med kommunens helse- og omsorgstjeneste og fastlege. Hold på vennskap som du allerede har, ikke isoler deg. Erfaringsmessig ser man at det å være åpen om sykdommen oppleves som positivt, og man opplever ofte å få mer forståelse fra de rundt. Vær fysisk aktiv. Finn ut av frivillige organisasjoner. Finn ut av regelverk, lover og rettigheter du/dere har. Lær om sykdommen. Ivareta egne behov for aktivitet som tidligere nevnt. Få avstand fra den syke når du har behov for dette. Det er mye å ta inn over seg. Alt dette- samtidig som du kjenner på et omsorgsansvar for en du er glad i. De fleste vil trenge bistand til å håndtere alt dette.

Forskning viser at 50 prosent av de nærmeste omsorgspersoner får en grad av depresjon i løpet av demensforløpet. Bare én av 10 søker profesjonell behandling for sine depressive plager. Flesteparten bare «holder ut», uten å søke hjelp. Ved å «holde ut», vil 50 prosent av de 9 personene stå i fare for å selv utvikle en demenssykdom.

Hvordan skal vi klare å ivareta pårørende på en god måte? Hvordan kan de støttes, slik at de kan være en ressurs gjennom hele sykdomsforløpet, samtidig med at de sørger for å få dekket egne behov? Hvordan skal vi klare å hjelpe personer med demens til å være i aktivitet og bidra til at de får best mulig livskvalitet. Hvem sitt ansvar er dette? Er det pårørende som allerede er i en belastende situasjon. Er det frivillige som skal ha en stor del av ansvaret? Eller er det det offentlige?

Jeg forstår at det må være en blanding av disse, men mener at det offentlige bør ha hovedansvaret for god og tilstrekkelig oppfølging når en person og hans/hennes familie blir rammet av en alvorlig, kompleks og dødelig sykdom, som det pr. i dag ikke finnes en kur for.

Skriv ditt leserbrev her «

DELTA I DEBATTEN! Vi oppfordrer leserne til å bidra med sine meninger, både på nett og i papir

Artikkeltags

Kommentarer til denne saken