Med økt levealder har demenssykdom blitt en av de største folkehelseutfordringene i samfunnet. Norge har tydelige nasjonale føringer og planer for god demensomsorg. Namsos kommune har planer om å bygge om Bangsund bo- og velferdssenter til en spesialinstitusjon for personer med demens og for personer med psykiske lidelser. Bygget skal renoveres til robuste lokaler og det skal monteres et høyere gjerde med porter rundt eiendommen. Vi ønsker å stille noen spørsmål til Namsos kommune, med spesielt fokus på omsorg for personer med demens.

Mennesket har alltid vært opptatt av livsløpet og den fysiske svekkelsen som skjer med alderen. Allerede før vår tidsregning ble alderdom sett på som dårligere enn ungdom. I dag gjenspeiles dette i fenomenet alderisme; eldre har mindre verdi som menneske enn yngre. Dette synet kan gjøre det vanskelig å nyansere bilde av alderdom som noe mer enn fysisk svekkelse. De fleste av oss får en god alderdom selv med litt normale aldersforandringer, mens noen av oss får mer fysiske og psykologiske utfordringer gjennom aldersrelaterte sykdommer– som Alzheimer eller en annen form for demenssykdom. I 2021 var det 101 000 personer med demens i Norge noe som tilsvarer 2 prosent av befolkningen og av disse er det 3-5 prosent som har fått demens før fylte 65 år. Noen sjeldne sykdommer kan også føre til demens hos barn og unge – det er til enhver tid mellom 30-45 barn og unge med barnedemens i Norge. Hvilken verdi har mennesker med alvorlig grad av demens i Namsos kommune?

Demens gir symptomer som sviktende hukommelse, nedsatt handlingsevne, språkfunksjon og evne til kommunikasjon, samt endringer i personlighet og atferd. I overkant av 80 prosent av personer som har langtidsplass på sykehjem har en demenslidelse. Antall personer med demens antas å bli mer enn doblet innen år 2050. Forløpet av demenssykdom kan deles inn i tre faser: mild, moderat og alvorlig demens. I den alvorlige fasen begynner symptomene å bli såpass omfattende at personen får behov for heldøgns omsorg. Under utarbeidelse av Demensplan 2020 «Et mer demensvennlig samfunn», ble personer med demens inkludert i arbeidet. De forteller at de føler seg utenfor, at de gradvis mister tilhørigheten til samfunnet, at de har en følelse av å ikke lenger være normale og at de har bekymringer for fremtiden De har et ønske om å bli behandlet som enkeltmennesker på tross av sykdommen. Forskning viser at det å føle seg «unormal» ofte er skambelagt og fører til at en ikke søker hjelp.

Hvordan vil spesialsykeheimen på Bangsund påvirke personer med nyoppstått demens og deres pårørendes bekymringer for fremtiden? Vil dette tilbudet fremstå som betryggende eller kan det forsterke følelsen av å ikke være en del av samfunnet?

Etter hvert som sykdommen utvikler seg blir evnen til å tolke og forstå inntrykk gjennom sansene og å kommunisere verbalt og kroppslig, blir gradvis svekket. Det kan være vanskelig for personen å forstå signaler fra kroppen og også å formidle dem. De fleste vil derfor kunne få adferdsforstyrrelser og psykiske symptomer ved demens (APSD). Ofte omtales dette som utagerende atferd, men kan være uttrykk for redsel, slitenhet, sult, tørste, smerter, infeksjoner eller reaksjoner på medikamenter. Vi forstår det slik at det er denne gruppen, altså de mest sårbare, som skal flyttes ut fra dagens helsehus.

I følge Nasjonale faglige retningslinjer for demens skal virksomheten sørge for personsentrert omsorg. Personsentrert omsorg handler om å ta hensyn til hvordan en person opplever egen situasjon og verden rundt seg. Sentrale elementer er å tillegge alle mennesker samme verdi, uavhengig av alder og kognitiv funksjon, å tilrettelegge omsorgen individuelt, å prøve å forstå perspektivet til personen med demens og å skape et støttende sosialt miljø. I tillegg skal virksomheten sørge for at ansatte har relevant kompetanse. Dette innebærer kunnskap om demenssykdommer, kommunikasjon, personsentrert omsorg, kartleggingsverktøy, tannhelse, lindrende behandling, ernæring, psykososiale tiltak og aktiviteter, forebygging og avdekking av vold og overgrep, legemiddelbehandling, samt etikk og lovverk i forhold til bruk av tvang. I Demensplan 2025 står det at regjerningen ønsker et demensvennlig samfunn, som tar vare på og ikke minst inkluderer personer med demens og at stigmatisering må forebygges.

Ifølge Verdens helseorganisasjon og Demensplan 2020 skal demensvennlige samfunn sikre trygg og forsvarlig tilgang til nærmiljø og lokalsamfunn - uansett hvor personen med demens bor. Noe av menneskets identitet og tilhørighet ligger i dets forhold til lokal natur, kultur og nabolag. Særlig ved demenssykdom og kognitiv svekkelse kan de ytre omgivelsene være av stor betydning. De gir trøst og ro gjennom gjenkjenning, sansestimuli og minner. I sykehjem kan en slik ytre omgivelse være en sansehage som kan gi pasientene mulighet til kontakt med naturen, meningsfulle aktiviteter og kontinuitet i livet. En sansehage er nøye planlagt og utformet etter egne retningslinjer der blant annet faglige anbefalinger for bredde på stier og høyde på gjerder gis. I tillegg legges det vekt på hagens tilgjengelighet, trygghet og oversiktlighet.

En sansehage kan bedre beboerens selvfølelse og opplevelse av frihet, glede og trivsel, og kognitive, sosiale og praktiske ferdigheter. I tillegg kan utagerende atferd og reduseres. Opplevelse av ensomhet, som er utbredt i sykehjem, kan også reduseres. Pasienter i sykehjem har ofte hjemlengsel. En hage forbindes med et hjem og en sansehage kan gi beboerne en følelse av hjemlighet, som i seg selv er helsefremmende. En spesialinstitusjon er også noen sitt hjem! Det verdifulle for pasienten kan ivaretas gjennom god tilrettelegging, både innendørs og ute. Tilfredsstiller denne planen et tilrettelagt uteareal for personer med demens?

Brukermedvirkning i demensomsorgen har hatt lite oppmerksomhet selv om det er lovfestet. Holdninger som ekskluderer pasienter, både med og uten samtykkekompetanse, fra å delta aktivt og å ha innflytelse på sin egen omsorgssituasjon blir synlig. Det slås likevel fast at brukermedvirkning som reell innflytelse er et gode. Verdighetsgarantien understreker at tjenestetilbudet skal innrettes i respekt for den enkeltes selvbestemmelsesrett, egenverd og livsførsel. «Medvirkning i eget liv» og å få meddelt «hva som er viktig for meg» er en verdi i seg selv som kan bekrefte og understøtte det enkelte menneskes egenverdi – menneskeverdet som er iboende hos oss alle. Ut fra saksframlegget kan vi ikke se at hverken personer med demens, deres pårørende eller øvrige innbyggere har fått uttale seg om disse planene. Er den planlagte bygning noe innbyggerne ser for seg at de vil motta demensomsorg i? Ønsker innbyggerne i Namsos at personer med alvorlig demens skal samles for seg selv ?

Før institusjonenes inntog i samfunnet, ble syke i alle aldre pleid eller sørget for av sine nærmeste og lokalmiljøet, noen ble henvist til tigging og legd. Den store innesperringen av de gale og andre outsidere (Foucault) fant sted rundt 1600-tallet. Gjennom utstøting av «unormale» ville en bevare samfunnsorden, i Norge hadde vi dårekister og dollhus. Disse huset mennesker med ulike utfordringer, noen var alvorlig syke mens andre hadde utfordringer knyttet til hørsel eller alderdom. Den vestlige verden har stor tro på å samle mennesker med «unormal» adferd i store institusjoner for behandling samt at de skulle beskytte samfunnet forøvrig mot deres uønskede adferd. Første kom Gaustad statsasyl (1855) og i Trondheim kom Reitgjerde i 1860. I Namsos hadde vi Klingenberg skole som ble ombygd til åndsvakehjemmet Klingenbergheimen (1964) og i Levanger hadde vi Røstad en statlig skole for barn med lærevansker, en av tre åndsvakeskoler i Norge.

Vi kunne ha nevnt flere slike særomsorger tilrettelagt for en spesiell pasientgruppe – heldigvis er de fleste nedlagte. Særomsorg gir liten mulighet til personlig integritet og oppleves ofte som stigmatiserende for både brukere, pårørende og lokalmiljøet.

Vi lurer på om den planlagte spesial institusjonen på Bangsund kan være en form for særomsorg der personer med demens er en helt spesiell gruppe som må passes på bak et høyt gjerde i et skjermet uteareal? Hvilke verdier ligger bak en slik særomsorg? Hvis det er en form for særomsorg er det også segregering og stigmatisering av en sårbar pasientgruppe, noe som i høyeste grad strider mot nasjonale føringer og planer for demensomsorg.

Samfunnet trenger en holdningsendring for å bli mer inkluderende og vi spør er dette riktig retning?

Det hjelper ikke med flere hender om ikke kunnskapen og ferdighetene i omsorg for personer med demens er etablert. Om personalet ikke har kunnskaper om omsorg ved utagerende atferd (APSD), hvordan de kan trygge, roe ned en utrygg redd, sint, eller forvirret person med demens, kan det hele eskalere til uro og utrygghet blant alle andre med demens i en avdeling. Det er vondt for alle sammen. Dag etter dag med slike situasjoner bidrar til dårlig miljø for personene med demens og gir lite glede over arbeidsdagen til personalet.

Er det gjort en utredning i forhold til hvilke betraktninger personalgruppen ved den nåværende demensavdelingen ved Namsos helsehus har i forhold til konsekvenser for deres arbeidshverdag? Noen får kanskje lengre vei til jobb, andre ønsker kanskje også å være en del av kunnskapsfellesskapet ved det planlagte nye Helsehuset i Namsos sentrum. Risikerer vi at helsepersonell med spesialkompetanse på demens finner seg nye arbeidsplasser?

Det er stort behov for opplæring i ferdigheter, formidling og kunnskap om demensomsorg både i grunnutdanninger og videreutdanninger, med vekt på tverrfaglig samhandling. Demens er et viktig og spennende kunnskapsområde i stor utvikling.

Vårt store spørsmål er; Hvordan er omsorgen planlagt og hva er det faglige rasjonale bak etablering av et slik tilbud?

Energi fra gode omgivelser og kunnskap er gull verd i omsorgen for personer med demens – en bærekraftig omsorg! Til lykke med forskningsdagene og støtt opp rundt den internasjonale Alzheimerdagen 21. september.